Jordens Talle - °22 augustus 2005 - *1 december 2005 |
Maandag 22 mei. Vandaag moeten we weer op maandelijkse controle bij de gyneacoloog. Het eerste wat hij zegt als we binnen komen is, dat hij vandaag extra aandacht aan het lipje en het hartje wil besteden. Hij denkt een open lipje te zien, maar voor alle zekerheid stuurt hij ons toch langs een andere gynaecoloog die gespecialiseerd is in afwijkingen, en die veel betere echo apparaten heeft om zoiets te controleren. Met een bang hartje gaan wij die avond langs bij dr Ramaekers, die bevestigt inderdaad dat ons meisje met een open lipje gaat geboren worden, maar voor alle zekerheid wil hij ons de volgende dag toch nog eens op controle laten komen in het UZ van Antwerpen. Omdat ons meisje in stuit ligt wil hij toch liever nog eens een keer kijken met een 3D echo toestel. Ook vraagt hij of we geen vruchtwaterpunctie overwegen zodat DNA onderzoek eventuele afwijkingen kunnen aantonen. We waren het er echter al langer over eens dat we dit niet zouden laten doen. We hebben al 4 miskramen achter de rug die altijd plaatsvonden rond de 9de week van de zwangerschap. Eens we voorbij die 9 weken waren wilde we geen extra risico op miskraam meer nemen, en bij ons zoontje (geboren op 16 augustus 2003) was de zwangerschap ook normaal verlopen eens voorbij die 9de week. Als er trouwens iets vastgesteld zou worden zouden we toch de zwangerschap niet onderbreken. Op de 3D echo is echter ook niet meer te zien, mede doordat ze nog steeds in haar nu al favoriete houding ligt met de handen voor het gezicht. De gynaecoloog stuurt ons even wandelen in de hoop dat ze daarna toch wat gedraaid is of tenminste haar handen weggehaald heeft. Na de wandeling is het iets beter en zegt hij dat ook het gehemelte en de tandenboog open lijken te zijn. Hij onderzoekt ook de organen, het hartje, de nieren en de hersenen. De hersenenblaasjes lijken hem wat aan de grote kant, maar zeker niet buiten de norm. Hij gaat dit bij een volgend onderzoek wel terug in het oog houden.
vrijdag 27 mei We hadden vandaag een afspraak bij Dr. Nadjmi, specialist in operaties van open lip en gehemelte. Een schisisbehandelin gebeurd altijd in samenspraak met een heel schisisteam, hierin zitten de chirurgen, psychiaters, tandartsen en logopedistes. We hebben een uurtje op hem moet wachten terwijl er eerder gebeld was om een uur vroeger te komen. Er was blijkbaar nog iets tussengekomen waardoor hij opgehouden was. We krijgen uitleg over de verschillende fases van de behandeling en krijgen ook foto's te zien van vóór en na. De resultaten zien er verbluffend uit en we krijgen hierdoor meteen goede hoop. De eerste operatie wordt voorzien voor december, maar als ons meisje geboren is moeten we een nieuwe afspraak maken zodat Dr. Nadjmi haar al kan onderzoeken en zich kan voorbereiden.
Maandag 22 augustus. Rond 9u30 zegt Daisy dat ze het gevoel heeft alsof ze weeën krijgt en besluit om een warme douche te nemen. In het geval dat het om valse weeën zou gaan, verdwijnen deze na het nemen van een warme douche. De weeën blijven echter komen en we beginnen de tijd tussen de weeën te meten. Precies om de 5 minuten krijgt ze een wee en we beslissen om meteen naar het ziekenhuis te vertrekken. Daar aangekomen gaat alles in een hoog tempo. Ze constateren dat ze inderdaad weeën heeft en voelen ook dat ze al 2 centimeter opening heeft. Met dit laatste onderzoek breken ook haar vliezen zodat een weeënremmer niet meer toegediend kan worden. Doordat er meconium (stoelgang van baby) bij het vruchtwater zit, vermoeden ze dat ons Talle nog in stuit ligt. De gynaecoloog wordt er bij geroepen, die neemt nog vlug een echo om te zien of ze nog echt in stuit ligt en om te kijken of ze een normale bevalling wel zou aan kunnen. De gynaecoloog beslist dan toch om een keizersnede uit te voeren omdat ons meisje volgens haar niet meer zou wegen dan 1500 gr en ze nog steeds in stuit ligt. Om 12.30u komen ze ons halen om naar de operatiekamer te gaan. Ze nemen Daisy mee om de epidurale te zetten, Philip blijft achter in de gang, ze brengen hem zo'n mooi groen schortje dat hij mag aandoen, en na 10 minuten zouden ze hem dan gaan halen. Maar ondertussen waren de weeën zo hevig (ze kwamen om de minuut) dat Daisy geen tijd had om ze goed op te vangen. Omdat ze zo snel na elkaar kwamen kon ze niet meer rechtop zitten en is er beslist om haar onder volledige narcose te brengen. Philip stond ondertussen op de gang te wachten (als een echte chirurg, met mutsje en alles), al een half uur ondertussen, toen de vroedvrouw kwam vertellen dat ze Daisy onder volledige narcose gingen brengen. Om 13u35 is Talle dan geboren. Om 13u47 heeft Philip dan voor de eerste keer zijn prachtig meisje gezien. Haar open lipje viel helemaal niet op. Ze woog 1780gr en was amper 40cm groot, maar was wel al meteen onze grote schat.
Dinsdag 23 augustus. Omdat Daisy nog niet echt uit haar bed mag, komen ze regelmatig met onze kleine meid naar de kamer. Wat elke keer weer genieten is natuurlijk. Maar bij elk afscheid komen natuurlijk weer de traantjes te voorschijn omdat die kleine pruts niet bij op de kamer mag blijven.
Maandag 29 augustus. Vandaag mag mama naar huis, met gemengde gevoelens. Aan de ene kant is ze blij dat ze eindelijk terug naar ons zoontje kan, maar aan de andere moet ze dan ons kleintje achter laten, de traantjes hebben dan ook die dag goed gevloeid.
Dinsdag 6 september. Vlak na de geboorte hebben ze bloed van de navelstreng genomen voor DNA onderzoek. De mama heeft namelijk een gebalanceerde translocatie van chromosoom 12 en 15, wat wil zeggen dat ze een foutje heeft in haar DNA structuur. Er is dan een stukje genetisch materiaal van chromosoom 12 en 15 afgebroken dat zich gehecht heeft op de verkeerde plaats. Het stukje van cromossom 12 zit op de plaats van 15 en omgekeerd. Dit kan geen kwaad voor de gezondheid als dit gebalanceerd is omdat al het genetisch materiaal aanwezig is, het zit enkel op een andere plaats. Deze morgen hebben we dan telefoon gekregen van het UZ Antwerpen, waar het bloed onderzocht is, om in de loop van de volgende weken eens langs te komen bij Professor Blaumeisser die de voorlopige resultaten heeft van dat bloedonderzoek. Maar omdat we zolang niet meer willen wachten bellen we dan maar naar Dr. Ramaekers, die heel waarschijnlijk ook al uitslag heeft. Wat we te horen kregen hadden we nooit kunnen vermoeden. We hadden er wel altijd rekening mee gehouden dat ze ook wel eens een gebalanceerde translocatie kon hebben, maar blijkbaar had ons Talle een ongebalanceerde translocatie. Dr. Ramaekers vertelde ons dat ons meisje waarschijnlijk een motorische en/of mentale handicap zou kunnen hebben en dat ze haar daarom zo snel mogelijk wilde onderzoeken in Antwerpen. Dit was voor ons natuurlijk een geweldige klap.
Maandag 19 september. Vandaag is de dag dat ons Talle normaal gezien geboren moest worden. Ze is nu 4 weken oud en weegt nu 2,320gr en is 45,5 cm groot. Vandaag gaan we richting Antwerpen om allerlei onderzoeken te doen wat heel spannend is. Niet alleen de onderzoeken, maar ook omdat ze na deze 3 dagen van onderzoeken mee naar huis mag. Blijkbaar staan ze op ons te wachten als we in Antwerpen aankomen. Maar eerst wil ik haar nog wat eten geven zodat ze wat rustiger wordt. Nadat ze gegeten heeft komen ze af met een siroopje waardoor ze zou moeten slapen, met een spuitje moeten we haar dat zelf toedienen, wat absoluut geen groot succes is. De siroop was een heel dikke pap, hetgeen zij totaal niet binnen kreeg met haar open gehemelte. Ze slikte het niet goed weg omdat het in haar keeltje bleef zitten waardoor ze bijna stikte, daarop ben ik met ons Talle op de arm de gang opgelopen opzoek naar iemand van de verpleging. De verpleger die ze van mij overnam heeft haar onmiddellijk meegenomen en is begonnen met haar te aspireren (wegzuigen van vocht en slijmpjes). Maar 1x was blijkbaar niet genoeg, en er volgde nog een tweede keer, waardoor die verpleegster nogal lastig was op ons omdat ze nu volgens haar niet goed zou slapen. Wij vonden allebei dat het onze taak niet was om ons dochtertje in slaap te doen, dat had die verpleegster zelf moeten doen. Waarom loopt er anders verplegend personeel rond. Het eerste onderzoek is een NMR scan van de hersenen. Hiervoor moet ze heel stil blijven liggen, maar omdat ze haar hebben geaspireerd heeft het siroopje zijn werkt niet gedaan zoals het zou moeten. Dus duurt de scan iets langer dan normaal. Gelukkig dat de papa mee naar binnen mag zodat ze toch een beetje rustig blijft. Jammer genoeg moeten we nog een tijdje wachten op die uitslag. Dadelijk na de hersenscan moeten haar oogjes nagekeken worden. Dit blijkt later op de dag het eerste en ook het enige onderzoek te zijn dat niet negatief uitvalt. Ze ziet wat ze op deze leeftijd moet zien en volgt het lampje goed. Diezelfde namiddag krijgt ze een echocardio van het hartje. Daaruit blijkt dat ze een gaatje heeft tussen 2 kamers en dat er wat geruis op haar hartje zit, maar daar moeten we ons volgens de dokters momenteel nog niet teveel zorgen over maken.
Dinsdag 20 september. Vandaag worden we verwacht bij Dr. van Hoecke voor een nieronderzoek. Bij dit onderzoek is ook Professor Blauwmeiser van de afdeling medische genetica aanwezig. Zij heeft al een voorlopig resultaat van de hersenscan, maar zal later op de dag nog wel even langs komen om dat met ons te bespreken. Tijdens het nieronderzoek laat ons Talle zich van haar beste kant zien. Ze heeft ontzettend veel honger en laat dat dan ook weten door haar keeltje luidkeels open te zetten en alles behalve stil te blijven liggen. Haar flesje geven blijkt dan ook de enige oplossing om haar terug kalm te krijgen. Uit het onderzoek blijkt dat ons Talle reflux van de nieren heeft, wat wil zeggen dat er een deel van haar urine terug naar haar nieren vloeit als ze druk zet op haar blaas om te plassen. Maar om volledig zeker te zijn krijgt ze morgen nog een bijkomend onderzoek daarvoor. Dit is het enige onderzoek voor vandaag. Zoals beloofd komt Prof Blaumeiser langs met de voorlopige resultaten van de hersenscan. Daaruit blijkt dat ze een partiële agenese van het corpus heeft met ontbreken van een deel van het splenium en het rostrum. Vraag mij niet wat dit allemaal betekent, maar volgens de prof had het erger gekund. Nadien heb ik gehoord van een vriendin, die verpleegster is, dat die delen van de hersenen instaan voor de smaak, maar dat dit misschien opgevangen wordt door een ander deel van de hersenen. Maar wat de rest allemaal betekent?????
Woensdag 21 september. Ik zie het allemaal niet meer zitten vandaag. Er staat ons vandaag nog een gehoor onderzoek te wachten, en dan dat extra nieronderzoek. Met een heel klein hartje gaan wij richting het BERA onderzoek (ooronderzoek). Hiervoor had ze normaal gezien terug in slaap gedaan moeten worden, maar daar heb ik mij tegen verzet omdat ik niet hetzelfde wilde meemaken als 2 dagen geleden. Zoals ze voorspeld hadden mislukte de test gedeeltelijk omdat ze niet rustig was en ze constant storingen kregen op hun apparaten doordat ons Talle teveel bewoog. Ook hier kregen we niet echt goed (maar ook geen slecht) nieuws. Ze had een gehoordrempel van 60 decibel wat overeen kwam met heel hard praten. Er zat ook nog tamelijk veel vocht achter haar trommelvliezen, maar volgens de oorarts moesten we ons daar niet teveel zorgen over maken. Hij zei dat we er eigenlijk rekening mee moesten houden dat ze deze test deden op een kindje dat normaal gezien nog maar 2 dagen oud was en dat het dan ook vrij normaal was dat er nog veel vocht achter de trommelvliezen zat. Maar toch zijn er bij mij veel traantjes gevloeid. De vraag die toen en nu nog dikwijls door mijn hoofd vliegt is “waarom zij?”. Maar dan denk ik er vrij vlug achter “waarom iemand anders?”. Het is nu eenmaal zo, en ik zal ze daarom niet minder graag zien. In tegendeel zelfs. Elke lach die zij me nu schenkt….ik smelt gewoon als ik dat klein snoetje zie, of als ik zie hoe ze nu op mijn stem reageert. Ze zal ons nog veel slapeloze nachten bezorgen, maar he t is nu eenmaal allemaal zo en we zullen er het beste van moeten maken. In de namiddag krijgt ze nog dat bijkomend nieronderzoek. Daaruit zal inderdaad blijken dat ze reflux van de nieren heeft, en volgens de dokters in de ergste graad. De graden worden gemeten van 0 tot 4, en zei zit blijkbaar al aan 4. Ook het bloedonderzoek bevestigd dit, het creatinine gehalte in haar bloed zit al aan 9,1 wat vrij hoog is voor een babytje van hare leeftijd. Daarom zal ze tot de leeftijd van 6 jaar iedere dag antibiotica moeten innemen. Dr Van Hoecke stelt ook voor om, als ze een beetje ouder is, een stoma van de blaas te plaatsen, op die manier moet ze geen druk op haar blaas zetten zodat de urine ook niet terug naar de nieren kan geduwd worden. Dit is weer schrikken natuurlijk, maar als dat het beste is dan moet het maar. Ook bij dit onderzoek is prof Blauwmeiser aanwezig. Ze vraagt ons of we er mee akkoord gaan dat de resultaten van alle onderzoeken in de medische vakbladen mogen verschijnen, omdat er voor de rest nergens iets terug te vinden is van de chromosoom afwijking die ons Talle heeft. Ze doen dit alleen als wij er mee akkoord gaan. Voor ons is dit geen enkel probleem ; als wij daar andere mee kunnen helpen, graag zelfs. Wij hadden ook graag wat meer informatie gevonden over de eventuele afwijkingen die we hadden kunnen verwachten maar die is er blijkbaar niet. Dus is ons Talle uniek. Na deze uitslag kunnen we eindelijk naar huis vertrekken. Joepie!!!!! Nu komen de slapeloze nachten er weer aan, met een voordeel voor mij : bij ons zoontje gaf ik borstvoeding en was ik diegene die er iedere nacht uit moest, maar nu kunnen we afwisselen, de ene keer ik en de andere keer Philip. De rit naar huis kon voor mij niet snel genoeg gaan. Ik was vooral benieuwd hoe Obe zou reageren, of hij jaloers zou zijn, want hij is een echt mama's kindje en het zou ook de eerste keer zijn dat hij ze in het “echt” zou zien. Hij reageerde fantastisch, heel lief en echt zorgzaam. Als we haar bij hem op schoot zetten wil hij ze niet meer terug geven, het is zijn “zusje”.
Zaterdag 24 september. Ons Talle is nu 3 dagen thuis, het is een zalige baby. Ze slaapt goed, het eten is wat moeilijker en wenen doet ze nooit. Ook Obe vind het zalig dat zijn zusje thuis is. Maar deze morgen had ze plotseling 38,4° koorts. Omdat we niet goed wisten waar die koorts vandaan kwam hebben we dan maar de dokter van wacht opgebeld, die was op minder dan 5 minuten thuis. Hij kon ook niet onmiddellijk een oorzaak vinden, dus het enige dat we konden doen was een 'koortsstopje' steken en afwachten, maar hij zei wel dat als ze hogere koorts kreeg we onmiddellijk naar het ziekenhuis in Heusden moesten gaan. Nadat we het koortsstopje hadden opgestoken is de koorts redelijk snel gedaald, oef. Maar 's avonds kwam deze in alle hevigheid terug op en had ze 39,8° koorts. Hier durfden we niet de nacht mee in te gaan en zwe ijn dan ook onmiddellijk naar het ziekenhuis gereden. Daar op de spoed aangekomen hebben ze haar onderzocht, onmiddellijk een urine onderzoek gedaan en een bloedonderzoek. Hieruit bleek dat ze een urine infectie had, en dat haar antibiotica dan toch niet zo goed hielp. Haar creatinine gehalte was sinds woensdag erg omhoog gegaan, van 0,9 naar 1,15. De dokter van dienst was hier niet gerust in en zei ons vlak af dat ze er geen goed oog op had en vreesde voor een slechte afloop. Dat was een heel schokkend moment, hier ben je als ouder echt niet goed van. Maar hoe ziek ons Talle ook was, je zag dat ze hard aan het vechten was, want hoe klein ze ook is ze liet zich niet doen.Als ze een plaszakje wilde aanbrengen plaste ze gewoon een heel hard straaltje over de verpleegsters heen, wat op zich heel grappig was, en voor ons een teken van : "let maar op, ik kom er wel door". Die nacht is Philip bij ons prutske in het ziekenhuis blijven slapen, en ik ben rond 2u die nacht naar huis gereden. Doodop. Philip zou mij die nacht op de hoogte houden moesten er veranderingen komen. Maar goed dat mijn ouders zo kort in de buurt wonen en dat we maar moeten bellen om op Obe te letten, want hoe gingen we dat anders allemaal doen???
Zondag 25 september. Mijn ma is thuis blijven slapen, zodat ik een beetje kon uitslapen, maar om 7u begint er een wekkerradio te spelen. Plezant is anders. Ik probeer nog wat te slapen, maar lig constant aan mijn meisje te denken. Philip stuurt mij dan een sms-je dat de koorts volledig weg is, dat ze goed gegeten heeft maar dat ze een serieuze urineweginfectie heeft. Ze hebben ook een cultuur opgestart van de urine om te zien om welke bacterie het ging en om te kijken of ze de juiste antibiotica krijgt.
Dinsdag 27 september. Na 2 dagen is de infectie nog niks gedaald en schakelen ze over op Augmentin om zo de infectie onder controle te krijgen, wat gelukkig helpt. Ze ziet er wel nog pips uit en eten wil ook niet echt meer lukken. Ook merk ik dat ze een licht kuchje heeft, maar volgens de verpleging is er niks aan de hand, dus hou ik verder maar mijn mond.
Donderdag 29 september. Ons Talle begint meer en meer te hoesten. Ook is ze op 3 dagen tijd ontzettend veel bijgekomen, zeker 200 gr. Dat kan volgens de dokters te maken hebben met het extra vocht dat ze toegediend krijgt. Haar voetjes, armen en gezicht staan gewoon gespannen van het vocht en ik merk ook da ze meer moeite met ademen heeft door slijmpjes die precies in haar keeltje zitten. Ik vraag aan de verpleging of ze hierover iets willen zeggen tegen de kinderarts, maar volgens hen is er niets aan de hand en heeft het te maken met de melk die ze niet goed wegslikt. Toch wil ik dat ze haar eens aspireren om te zien of er toch geen slijmpjes in de weg zitten, maar volgens hen is dat veel te vermoeiend voor haar en doen ze dat liever niet.
Vrijdag 30 september. Nog altijd hetzelfde verhaal :Er wordt niet naar ons geluisterd als we zeggen dat ze moeite heeft met ademen. Volgens de verpleging heeft de dokter geluisterd naar haar longen en zijn die vrij, dus komt het door de melk dat ze meer slijmen heeft en moeilijker ademt. Ik antwoord daarop dat ik dit niet kan geloven, omdat ik het gereutel ken van slijmpjes die in haar mondje zitten door de melk en omdat, ze in de 5 of 6 weken die ze nu 'jong' is, ik dit nog nooit heb gehoord. Ik bel dan maar een keertje zelf naar de dokter en ook die zegt dat er niks aan de hand is.
Zaterdagmiddag gaat het steeds slechter met ons meisje. Zelfs een klein kind ziet dat ze moeite heeft met ademen. Mijn schoonouders komen die namiddag op bezoek in het ziekenhuis en die krijgen op een gegeven moment zelfs schrik, gewoon omdat ze zo moet sleuren om lucht binnen te krijgen. Ik begin het nu wel stillekes aan beu te worden en roep er onmiddellijk 2 verpleegsters bij en verplicht hen om te aspireren, wat ze dan ook doen. Wel met gemor, maar het wordt gedaan. Dit helpt maar voor eventjes. Ook krijgt ze die middag wat bloed bij omdat ze bleekjes ziet. Als mijn man 's avonds daar komt is haar toestand nog meer achteruit gegaan en ik vraag de verpleegsters of ze niet nog eens willen komen aspireren of wel starten met aerosollen, maar blijkbaar mogen ze dat niet doen zonder de toestemming van de dokter. Dus moest ik ZELF bellen naar de dokter om te vragen of ze dat mochten doen. Blijkbaar zijn ze toen ook beginnen inzien dat het toch niet zo goed met ons Talle ging als gedacht werd. Haar urineweginfectie was dan wel weg maar het ergste begon nu pas. Toen ze aan de aerosol hing heeft een verpleegster contact gehad met de kinderarts en gevraagd of ze misschien eens een foto van de longen konden nemen omdat ze zo zwaar hoestte en ademde. Daar zijn we dan ook direct naar toe kunnen gaan. En wat bleek : haar longen zaten vol met vocht en ook op haar hartje zat vocht. Ondertussen is het al vlot 22u en krijgt ze het steeds moeilijker en moeilijker. Ik beslis om naar huis te gaan en Philip blijft die nacht bij haar, want we durven haar niet mee alleen te laten. De dokter had trouwens belooft dat hij die avond nog ging langskomen om te zien hoe dat het met haar ging. Hij zal Philip een deftige uitleg moeten geven waarom er zolang gewacht is vooraleer er iets ondernomen werd. Tegen 0u30 komt de dokter dan eindelijk binnen en beslist om Antwerpen te verwittigen omdat ze in Heusden de middelen niet meer hebben om haar te verzorgen. Philip had mij inmiddels verwittigd, maar dacht dat het pas voor de volgende morgen zou zijn dat ze haar kwamen halen. Om 2u30 rinkeld mijn gsm opnieuw, Philip belt om te zeggen dat de ambulance van A'pen gearriveerd is en dat ze haar onmiddellijk meenemen in de couveuse. Nog nooit ben ik zo vlug uit mijn bed geweest als toen. Ik heb dan mijn ouders verwittigd dat ze onmiddellijk naar ons huis moesten komen, want ons zoontje lag nog lekker in zijn bedje te slapen. Normaal gezien rijden wij zo'n 20 min om aan het ziekenhuis te komen, maar geloof me het gaat ook op 10 min. De ambulance staat al gereed om te vertrekken, dus loop ik zo vlug als ik kan naar boven om nog even ons meisje te zien. Als ik boven kom staan ze nog te wachten op de uitslag van het bloed. Ze heeft een zoutgehalte in haar bloed van 164 dat normaal gezien bij een gezond persoon maar tussen de 135 en 145 mag zijn, veel te hoog dus voor zo'n klein babytje.Ook haar bloedgassen hebben ze gecontroleerd en deze waren op dat moment goed. Als ze de uitslag hebben gaan ze onmiddellijk naar onder en vertrekken ze. Het is akelig om je kleintje zo te zien, net of het aan het stikken is, ik snap nog altijd niet waarom er niet naar ons geluisterd werd. Om 3u30 zijn we dan zelf naar huis vertrokken om toch nog een beetje te slapen, maar daar komt niet veel van. Om 4u30 hebben we dan de eerste keer naar de Intensive Care (IC) gebeld. De ambulance was toen net aangekomen en ze had heel de rit rustig geslapen, dus waren we toch al een beetje gerust gesteld. Dan toch maar ons bed in gekropen en een beetje geslapen, maar om 7u was ons zoontje al daar.
Om 10u zitten we al in de auto richting A'pen. Onderweg hebben we nog eens gebeld om te vragen hoe het ermee gaat, en blijkbaar is alles rustig. Als we dan aankomen op de ic weten we niet goed wat we zien. Een hulpeloos klein mensje met slangetjes aan haar klein lijfje. Eentje voor haar neusje om extra zuurstof toe te dienen, want daar kan ze niet zonder.Een saturatie meter, om de zuurstof in haar bloed te meten, electroden om haar hartslag te meten en eentje om haar ademhaling te controleren. Omdat het al van 's nachts geleden is dat ze nog gegeten heeft schreeuwt ze het uit van de honger,maar omdat het zoutgehalte in haar bloed nog gestegen is mag ze voorlopig niks eten. De dokter van dienst komt even een beetje uitleg geven. Het gaat echt niet goed met ons Talle, ze weten niet goed hoe het komt dat ze zoveel zout in haar bloed heeft, of waarom ze al dat vocht blijft vasthouden. Misschien komt het omdat haar niertjes niet goed werken, ofwel omdat haar hartje niet goed functioneert, of door overvoeding. Wij hopen natuurlijk het laatste. De dokter van wacht vertelt ons dat ze contact heeft gehad met een collega uit Gent, die is deze nacht al eens naar ons Talle komen kijken en blijkbaar is de afwijking van haar hartje toch erger dan eerst werd gedacht. Ook Dr. Van Hoecke is verwittigd en wil elk uur op de hoogte worden gehouden, hij wil weten of ze nog goed plast en daarom moet haar pampertje ieder uur gewogen worden, maar later op de dag wordt er een blaassonde gestoken om haar urine in op te vangen. De dokter van wacht verwacht zelfs dat als ze nog meer achteruit gaat ze aan de beademingsmachine moet worden gelegd, maar gelukkig is het zover niet gekomen. Later op de dag begint het heel stilletjes aan beter met haar te gaan. Omdat ze elk uur bloed moeten prikken om alles goed in het oog te kunnen houden wordt er een centrale katheder gestoken. Maar omdat niemand van de verpleging daar aan durft te beginnen bellen ze het hoofd van de afdeling op. Hij is normaal niet van wacht maar wil voor ons Talle een uitzondering maken. Doordat ze die katheder heeft kunnen ze gemakkelijker bloed afnemen en makkelijker de medicatie toedienen. Onze dag zit er hier op. Het is bijna 22u als we terug naar huis rijden. Ik ga met een heel klein hartje naar huis, maar weet dat ze hier in heel goede handen is. Ik ben blij dat deze dag om is, de emoties hebben ons zo uitgeput dat we niet veel nodig hebben om in slaap te raken die nacht.
Ons Talle heeft nog steeds geen eten gehad. Het is nu al geleden van zaterdagnacht dat ze nog iets te eten heeft gehad en dat zie je. Ze ziet er nu slechter uit dan gisteren. Ze kijkt precies ook met zo van die glazen oogjes. Heel triest en wit ziet ze eruit. Ik vraag al zeker voor de 10x wanneer ze eindelijk wat mag eten, volgens de verpleging zijn de dokters er nu over aan het overleggen. Om 16u zijn ze dan eindelijk daar met een flesje. Maar omdat ze zo uitgeput is kan ze bijna niet drinken. Langs ene kant ben ik blij dat ze eindelijk wat te eten krijgt, maar langs de andere kant ben ik boos op de dokters omdat ze haar zo lang zonder eten hebben laten liggen. Omdat ze zelf niet aan haar flesje kan drinken en omdat ze toch voldoende vocht moet binnen krijgen wordt er sonde voeding gestart. Hierdoor krijgt ze toch eten binnen en kan ze aansterken zonder teveel energie te verliezen. Vandaag is Dr. W., een ontzettend lieve en zachtaardige man, ook langs geweest. Hij is hoofd van de pediatrie in het UZA. Hij komt ons vertellen hoe het nu met ons Talle gaat. Hij heeft een beetje goed nieuws bij : ze is buiten levensgevaar. Het zoutgehalte in haar lichaam zakt stillekes, wat een goed teken is, maar hij vertelt ons ook dat ze een longontsteking heeft en dat haar hartje nog altijd veel te hard moet werken. Daarom wordt er elke dag een echo van haar hartje gemaakt en foto's van de longen genomen om te zien of het beter wordt of niet. De verpleging is ook zeer lief voor ons. Niets is teveel, we moeten maar iets vragen en 2 minuten daarna wordt daar al voor gezorgd. Ook voor ons Talle zijn ze daar zeer lief, hierdoor ga ik de 2de dag al iets meer ontspannen naar huis.
Hetzelfde verhaal als gisteren eigenlijk. Weer een beetje meer vooruitgang, maar het gaat zeer langzaam. Haar zoutgehalte blijf stilletjes aan zakken, ook het vocht daalt stilletjes. Haar urine word nog steeds om het uur gecontroleerd en ook haar bloed word nog steeds gecontroleerd. Veel kunnen we hier eigenlijk niet doen want ze slaapt de ganse tijd. Ook wij zijn doodop van de afgelopen dagen, en beslissen om vroeg naar huis te gaan.
Toen we deze morgen belde hadden ze heel goed nieuws voor ons. Talle mocht naar de gewone kinderafdeling gaan. Het gaat steeds beter met haar, maar dat ze zo vlug naar een gewone afdeling mocht gaan hadden we niet gedacht. Als we 's middags naar de kliniek rijden, krijg ik een oproep op mijne GSM, maar omdat de muziek in de auto nogal hard staat horen wij dit niet. Als we in A'pen aankomen wil ik mijne GSM uit mijn tas halen en zie ik dat ik een oproep gemist heb. Als ik kijk van wie deze is staat mijn hart bijna stil, de IC heeft gebeld, maar niks ingesproken op mijne voice mail. Ik sta daar met knikkende knieën op de parking van het ziekenhuis en durf niet terug te bellen uit schrik wat ze mij nu weer gaan vertellen. Met een klein hartje bel ik dan toch maar terug, ik zeg dat ik de mama van Talle ben en dat ze mij blijkbaar hebben willen bellen, "ah... euh... ja ..." zegt daar iemand aan de andere kant van de lijn, "het was euuuh…. om te zeggen... euuhh…. dat uw Talle verhuisd is naar de pediatrie…". Wat er op dat moment van dat klein telefoontje door mij heen ging kan ik nu nog niet omschrijven. Opluchting, maar ik had ook zo iets van: kerel zeg gewoon wat je moet zeggen en plaats van al die eeuuh's daar tussen. Als we boven op pediatrie aankomen, komen ze net met ons Talle aangereden. Ze ziet er nu niet meer zo ziek en wit uit als de dagen ervoor en ze heeft zelfs rode wangen, iets wat ze nog nooit gehad heeft. Ook lacht ze af en toe, wat toch een teken is dat ze zich stilletjes aan beter voelt. Wat zijn we blij dat ze terug op een gewone kamer ligt. Nu kunnen we ze eindelijk eens terug knuffelen en vastpakken zonder dat eerst aan de verpleging te moeten vragen.
Er worden nog steeds elke dag foto’s genomen van de longen en er komt een masseur langs om haar slijmpjes los te kloppen. Ook word haar medicatie aangepast en krijgt ze nu trimatroprim voor haar niertjes. Eten gaat nog steeds niet zo goed, we mogen ook niet langer dan 10 min met de fles proberen. Ze willen dat ze eerst weer wat op krachten komt voor dat ze weer wat meer van de fles eet. We merken zelf ook dat ze na 10 min doodop is en in slaap valt, dus leren ze ons hoe we sonde voeding moeten aanhangen. Maar dat betekent ook dat het weeral wat langer duurt vooraleer ze naar huis mag. Ons meisje is nu 7 weken oud en amper 3 dagen thuis geweest. Het begint voor mij echt lang te duren. Ook al die kabeltjes en monitors beginnen mij echt te storen. Ik heb het gevoel dat mijn dochtertje mijn baby’tje niet is, maar die van de dokters die alles voor ons beslissen. Ik weet dat het voor haar bestwil is, maar ik zou willen dat we nu naar huis konden gaan en eens even als een gewoon gezinnetje thuis zouden zitten in plaats van alle dagen in zo’n koud ziekenhuis. Ook Obe begint het moeilijk te krijgen, hij vind het niet meer fijn als hij weer eens naar oma en opa moet.
Vandaag nemen we Obe mee naar A’pen, zo kan hij zijn zusje nog eens zien en hoeft hij eens niet naar oma en opa. Als we in A’pen aankomen komt Dr. Woychicofski dadelijk de kamer opgelopen, blijkbaar weer eens met slecht nieuws. Er moet dringend iets aan haar hartje gedaan worden. Er was een vernauwing op de lichaamsslagader waardoor de linkerkamer te hard moest werken, en al helemaal verdikt was. Omdat ze nog een verbinding (ductus) heeft tussen de longslagader en de lichaamsslagader heeft haar linkerkamer het tot nu toe nog kunnen uithouden. Ook is er nog steeds die opening tussen de 2 kamers te zien. Om haar alle kansen te geven die ze verdiend moet de vernauwing dringend worden weggehaald. Het zal niet gaan om een open hart operatie, waarbij de ribben open gezaagd worden, maar er word een klein gaatje gemaakt net onder de oksel, wat gelukkig geen groot litteken achter laat.
Hiervoor zal ze wel naar Gent moeten en dit soort operatie doen ze daar gemiddeld zo’n 20x per jaar.
Ik rij vandaag alleen naar A’pen. Vandaag ziet ze er eigenlijk heel goed uit, maar als ik eraan denk dat ze donderdag geopereerd word en dan weeral van nul moet beginnen, zakt de moed mij toch weer in de schoenen. Ik laat mij nu ook even toe om een traantje te laten, maar mij echt laten gaan durf ik niet, uit schrik dat ik dan niet meer kan stoppen.
Vandaag wordt ons Talle naar Gent gebracht. In eerste instantie zou dat gebeuren met de ambulance, maar ’s middags bellen ze mij op dat ze met de helikopter naar Gent zal worden gedaan. Niet omdat het op korte tijd slechter met haar ging, maar omdat ze de ambulance ergens anders voor nodig hadden. Ze krijgt dus haar eerste luchtdoop op 8 weken oud, maar ze zal er zich later niets meer van herinneren. Jammer genoeg mag ik niet mee met haar omdat ze daar niet voor verzekerd zijn, dus zal ik ook met de auto moeten gaan.
Het is ongelooflijk mooi weer, het zou vandaag 23 graden worden. Omdat we wel een beetje buitenlucht kunnen gebruiken besluiten we om deze namiddag richting Gent te trekken met de fietsen die achter op de mobilhome hangen. Maar eerst wachten we op de uitslag van de echo die ze weer gaan doen vandaag. Als we ’s middags terug komen van het eten is ons Talle al weg voor onderzoek. Als we haar vinden zijn ze met 3 dokters naar haar hartje aan het kijken en dit keer hebben ze goed nieuws. Dr. De Groot wil zich eerst en vooral excuseren dat ze ons voor niks naar Gent heeft laten komen, maar als ze vrijdag ons Talle had gezien en haar hartje moest er toen uitgezien hebben zoals het er nu uit ziet, dan had ze zelfs nooit over een operatie gesproken of nagedacht. Voor ons is dit een pak van ons hart, we zeggen haar ook dat ze zich daar niet voor moet verontschuldigen, liever een keer teveel naar Gent dan een keer te laat. Maar om zeker te zijn dat ze de juiste beslissing hebben genomen komt er morgen nog iemand naar ons Talle kijken en die persoon beslist dan of het al dan niet toch door gaat.
Dr. De Groot komt ons vertellen dat de operatie niet doorgaat, maar dat we nog wel tot morgen daar moeten blijven. Maar voor ons komt dat heel slecht uit. Ze zijn deze morgen de mobilhome komen halen, omdat we dachten dat we naar huis konden vandaag, maar blijkbaar verkeerd gedacht. Dan maar naar A’pen gebeld of we daar nog voor een paar daagjes terecht konden. Dus wij terug naar A’pen, dik tegen mijn zin, want ik had echt gedacht dat ze nu eindelijk naar huis mocht. Volgens Dr. De Groot zal ze zeker nog tot volgende week woensdag in A’pen moeten blijven, maar daar ben ik niet mee akkoord. In A’pen liggen we weer in ons vertrouwd kamertje, box 6. Ik moet zeggen dat er daar heel lieve verpleegsters rond lopen en dat ik mijn mening over sommige echt moet herzien. Of ze weten misschien ondertussen dat ik mij niet laat doen. Ze zijn allemaal even blij dat de operatie dan toch niet doorgegaan is en dat het blijkbaar veel beter gaat met haar.
Ik zal er mij maar bij neer leggen dat ze niet voor het weekend thuis gaat zijn, maar dat het voor maandag of dinsdag gaat zijn. Ik had gehoopt dat ik vandaag een dokter zou zien die mij kon vertellen wanneer ze nu naar huis mag, maar er komt niemand langs van de pediaters. En zo gaan we ook het weekend in, geen dokters te bespeuren als we daar zijn.
Als dr. Meersman langs komt en ons verteld dat ze zeker niet voor vrijdag naar huis mag ontplof ik bijna. Ik ben het bijna beu dat het steeds maar wordt uitgesteld. Ik zeg haar dat ik haar morgen kom halen en dat ze dan mee naar huis gaat zonder pardon, want dat het geld bij ons niet aan de bomen groeit. Ze heeft hier begrip voor, maar verteld ons ook dat ze nog een slaaponderzoek gepland hebben voor de loop van de week, ik vraag haar waarom wij daar nog nooit iets van gehoord hebben, en waarom ze dat niet eerst met ons besproken hebben. Ik heb echt meer en meer het gevoel dat wij geleefd worden in plaats van dat wij ons leven lijden. Ze blijft ons hier het antwoord schuldig. Ik zeg haar nogmaals dat ik ons Talle morgen kom halen en dat ik dan in de loop van de week wel terug kom, maar dat het nu lang genoeg geduurd heeft. Dr. Meersman vraagt ons dan of we ermee akkoord gaan als ze van dinsdag op woensdag dat slaaponderzoek doen, en dat we ze dan woensdagnamiddag mee naar huis krijgen. Ik zeg haar dat ik daar mee kan leven, als ze echt woensdag mee naar huis mag. Dus zal ze nog twee nachtjes daar zijn en dan eindelijk naar huis.
Als we in het ziekenhuis aankomen, weten we niet wat we zien. Ons Talle is net een Telle tubby. Ontzettend grappig, maar o zo zielig. Nu durven we ze echt niet uit haar bedje te nemen. Het slaap onderzoek heeft tot nut om te kijken of ze kans maakt op wiegendood. De verpleegster van het slaaponderzoek komt ons vertellen wat die sensortjes allemaal registreren. Buiten haar ademhaling, registreert het ook haar hersens activiteit. Ze heeft zelfs kleine microfoontjes voor haar neusje en haar mondje. Veel kunnen we hier vandaag niet meer doen, en we besluiten dan ook om vroeg naar huis te gaan, zodat we er voor Obe ook nog eens een avond zijn
Eindelijk mag ze naar huis. Ik kan niet wachten om haar te gaan halen en eindelijk zoveel mogelijk te kunnen knuffelen. Eindelijk zal ik mijn 2 schatten dicht bij mij hebben, eindelijk zal ons leven weer eventjes van ons zijn. Als we in A’pen aankomen wacht dr. Woychicofski ons op. Het is een hiel lieve man, maar als ik hem zie heeft hij meestal geen goed nieuws bij zich. En ook dit keer is hij daar met minder goed nieuws. Uit het slaaponderzoek is gebleken dat ze wel degelijk kans maakt op wiegendood, maar er is ook uit gebleken dat ze een verhoogde epileptische hersenactiviteit heeft. Het zowel voor hem als voor ons onverwacht nieuws, want zowel hij als de verpleging heeft daar nog nooit iets van gezien, en wij ook niet. Nu voel ik echt de grond onder mijn voeten weg zakken. Wanneer gaat het eindelijk eens ophouden met slecht nieuws, wanneer komt er eens iets positiefs uit de onderzoeken. Ze hebben voor ons geregeld dat we een monitor mee naar huis krijgen. Die moet ze dan dag en nacht dragen. Als we de uitleg krijgen over hoe we de monitor moeten aansluiten en gebruiken wil ik het liefst van alles heel hard weg lopen. Ik kan dit niet meer aan. Ik wil mijn meisje een knuffel kunnen geven zonder dat daar zo’n lompe blok aan hangt, die meer weegt dan zij zelf, ik wil dit helemaal niet en ben dan ook alles behalve vriendelijk tegen die vrouw. Terwijl zij er niks aan kan doen. Ze begrijpt mijn gevoelens heel goed, maar wat moet dat moet. Ik kan mijn tranen niet meer voor mezelf houden, ik stel mezelf meer en meer de vraag waar we dit aan verdiend hebben, of liever waar ons Talle dit aan heeft verdiend. De uitleg over hoe we de monitor moeten gebruiken duurt ongeveer een uurtje, daarna kunnen we eindelijk naar huis.
Wat een flinke meid hebben we toch, ze heeft de ganse nacht door geslapen, zelfs om te eten werd ze niet wakker. (Dagen tussen 19 Oktober en 7 november moeten nog opgemaakt worden)
Wat zie ik er tegen op om ons prutske vandaag terug naar A’pen te doen. Je ziet aan haar dat ze graag thuis is. Ze reageert goed, ze is actief en slaapt goed, wat meer kan je nog verlangen van zo’n hummelke.
Deze morgen al heel vroeg gebeld naar het Uza,( omdat ze als 2de op de lijst staat om te opereren, moet ze nuchter zijn) maar ze is nog steeds op haar kamertje. Als wij om 11u daar komen is ze blijkbaar nog maar net weg. Dus zit er niks anders op dan te wachten. Als om 12u dr. Baudewijns op de gang rondloopt, zegt zij dat de operatie vrij vlot verlopen is, zonder complicaties en dat we naar de recovory mogen gaan als we dat willen. Ik wil dat maar al te graag. Als we daar aankomen zie ik direct aan haar dat ze precies weer een beetje opgezwollen is, maar volgens de verpleging is er niks aan de hand. Wel word de anesthesist er bij geroepen, omdat ze zo moeilijk uit de narcose komt, en omdat ze niet op temperatuur(ze ligt daar bijna naakt) blijft word er een verwarmingsdeken op haar gelegd. Normaal gezien zou ze een uurtje na de operatie terug bij ons op de kamer zijn, maar het heeft tot 18u ’s avonds geduurd eer ze terug naar boven mocht komen. Als ik ze dan terug zie is ze nog meer opgezwollen. Dat merken we ook als we ze wegen, ze is op een dag 120gr bijgekomen wat voor haar helemaal niet goed is. dus krijgt ze iets om goed te kunnen plassen. Als ik ze eventjes daarna in mijn armen hou voel ik dat ze koorts heeft, ’s middags op de recovory had ze 35,6 van temp. en nu heeft ze 38,2 dus krijgt ze ook hiervoor een koorts stopje. Maar ze is nog zo suf van de sedatie dat ze niks anders doet dan slapen, en zit er voor ons niks anders op dan naar huis te gaan.
Omdat Philip de ganse dag moet werken, rij ik ’s middag alleen op. Als ik daar kom zit er nog niks leven in. Ik stel mij dan ook hardop de vraag of wel de juiste keuze gemaakt heb om haar te laten opereren. Ze heeft precies terug moeite met ademen, en sleurt precies terug om een beetje adem binnen te krijgen. Als dr. Gorisen langs komt merkt ook zij dit op, en hoort precies weer wat gekreun op de longen, zij zegt dat dit nog van haar verkoudheid kan komen. Ik denk eerder dat ze iets opgeraapt heeft op het operatie kwartier. Want ik weet uit eigen ervaringen dat het daar nooit warm is, en als ze zo’n klein hummeltje daar zonder kleding aan het opereren zijn…..moet ik daar nog een tekeningetje bij maken????
8u15
Het eerste wat we doen als we wakker worden is bellen naar A’pen om te kijken hoe het deze nacht geweest is. Ze doet het blijkbaar al een beetje beter dan gisteren, zowel haar kalium gehalte als zuurtegraad in het bloed zijn gezakt, ook is de zuurstof toevoer weer gezakt van 90% naar 45% wat een goed teken is, maar veel meer moeten we vandaag niet verwachten. Zo gaat het de ganse dag door eigenlijk. De ene moment doet ze het super goed, is ze stabiel en het ander moment zakt alles peil snel ineen. Dan moeten ze alles weer veranderen, zowel de druk van haar ademhaling, als de hoeveel dat ze krijgt. Soms reageert ze daar goed op en de andere keer weer niet.
Het eerste wat we doen als we wakker worden is bellen, maar deze keer is het echt geen goed nieuws wat ze ons te melden hebben. Blijkbaar heeft ze het vrijdagavond zeer moeilijk gehad. Ze hebben haar een paar handmatig met de “ballon” moeten beademen omdat haar saturatie veel te laag was. Ook op de beademingsmachine hebben ze het zuurstof gehalte omhoog moeten zetten en ook het aantal ademhalingen per minuut. Achteraf blijkt dat ze haar niet diep genoeg in slaap kunnen houden waardoor ze zelf probeert te ademen en zo het machine tegen werkt. Dus rijden we met een klein hartje naar ginder. Als we binnen komen zien we dadelijk dat het niet goed met haar gaat. Ze ziet er vrij opgezwollen uit door het vocht dat ze in haar houdt. Het eerste wat er door mij heen gaat is hoe lang gaat ze dit nog uit houden. Vandaag ziet ze er weer zo broos en breekbaar uit. Als de verpleegster bij ons komt en vertelt dat het echt niet goed met haar gaat kan ik niks anders doen dan wenen, wenen van het moment dat ik daar kom tot ik naar huis ga. Ik kan mijn frustraties ook niet langer meer de baas en reageer mij dan ook af op de verpleging die op dat moment bij ons op de kamer is, maar ik weet ook wel dat zij er niets aan kan doen. Ze probeert mij een beetje te troosten, maar niets helpt. Als ik een beetje gekalmeerd ben vraagt ze me wat er mij dwars zit, alles zit er mij dwars, normaal gezien zou ze nu thuis moeten liggen, in plaats van op de intensieve. Het zit mij dwars dat ze op de recovory zonder kleren lag, en dat ze heel waarschijnlijk ook naakt op de operatie kamer lag. Als ik daar een opmerking over maak zegt de verpleegster dat ik zoiets moet melden aan het hoofd van de intensieve, wat ik zeker maandag schriftelijk zal doen. Als in de namiddag er 2 dokters aan haar bed staan, weet ik effen niet meer waar ik het heb, je voelt ook de spanning in de kamer, gewoon omdat ze niet meer weten wat ze nu moeten doen om het haar zo gemakkelijk mogelijk temaken. Ze krijgen haar weer niet meer goed in slaap waardoor ze weer tegen het machine vecht, ze plast veel meer vocht uit dan dat ze binnen krijgt, maar ze is nog steeds volledig opgezwollen. Haar kaliumgehalte is nog steeds aan de hoge kant, haar infectiewaarde is zelfs lichtjes gestegen, en haar niertjes doen het ook nog altijd niet goed. Ik zou haar zo graag eens willen vast pakken en knuffelen, maar door die tube in haar mondje gaat dat niet. Doordat ze regelmatig haar zuurstofgassen in haar bloed controleren, via een hielprik, zien haar hieltjes er heel blauw. Ik schrik daarvan als ik die zie. De dokteres ziet dit en zegt dat ze nog eens gaat proberen om een arteriële katheder te steken. Alweer, dit hebben ze al een paar keer geprobeerd, maar telkens is dat mislukt gewoon omdat ze zo kleine en fijne aders heeft. Ze vragen ons om een paar minuten buiten te wachten, zodat ze dat op hun gemak kunnen doen. Als we na een tijdje terug binnen mogen, is het niet gelukt. Ze hebben wel een beetje bloed kunnen nemen, en daaruit blijkt dat haar zuurstofwaarde in haar bloed toch goed is, terwijl het op de computer toch anders aangeeft. Het is nu al 3 dagen dat ze haar oogjes niet meer open heeft gehad, en als ik naar foto’s van haar kijk van de laatste dagen dat ze thuis was lopen de tranen alweer over mijn wangen. Ik wil haar oogjes zien, ik wil haar zien lachen, ik wil haar terug horen wenen, ik wil alles….. behalve dit. De vraag die de ganse tijd door mijn hoofd gaat is “hoe is dit ooit kunnen gebeuren?”. Door de emoties van vandaag ben ik volledig leeg, heb geen energie meer en het enige wat ik wil is mijn bedje, maar er zit thuis nog zo’n klein lief kereltje op ons te wachten, die ook constant vraagt “waar is zusje” dus besluiten we om naar huis te gaan. ’S Avonds bellen we een keertje, maar alles is rustig en ze doet het weer een beetje beter dan deze namiddag.
Vandaag gaat het weer een beetje beter dan gisteren. Haar infectiewaarde is weer een beetje gezakt, en ook haar kreatenine waarde ligt lager dan gisteren, ook heeft ze vandaag een beter kleur dan gisteren. Haar saturatie waarde blijft nog regelmatig dalen, waardoor ze toch een paar keer moeten balloneren, maar gelukkig herpakt ze zich daarna redelijk snel. Zo blijft het eigenlijk de ganse namiddag, ze is redelijk stabiel, buiten dan af en toe die saturatie dalingen, maar mede door die spierverslapper is ze vrij rustig.
Deze morgen maar dadelijk gebeld naar het Uza om te vragen hoe het vannacht geweest is, ze heeft deze nacht 30cc bloed bij gekregen, ook hebben ze haar weer een paar keer moeten balloneren omdat haar saturatie weer naar beneden ging, maar voor de rest was alles stabiel en hetzelfde gebleven. Vandaag staat er ook een echo cardio van het hart op haar programma, maar als we hier ’s middags aankomen is dit nog niet gebeurd. Niet lang daarna zijn ze dan daar om de echo van het hart te nemen. Weet je waar ik niet tegen kan : als dokters zo staan te fluisteren over je kind terwijl we er 1 meter vanaf staan en er eigenlijk voor piet snot bijstaan. Ik vraag of ze iets nieuws zien of iets waar we ons zorgen over moeten maken, maar volgens hun is alles nog hetzelfde als een maand geleden, alleen staat de ductus iets meer open dan de vorige keer. Voor mijn gevoel gaan ze ook iets te ruw om met ons Talle, ze lag eerst zo lekker op haar rug met een klein kussentje onder haar hoofdje, ze zag er ontspannen uit, maar als de cardioloog met haar bezig is word ze iets te hardhandig verlegd en dat merk je ook aan haar hartslag en saturatie. Als ze daarmee klaar zijn gaan ze overleggen met het hoofd van de intensieve, die komt ons even later echt geen prettig nieuws vertellen. Hij vertelt eerst een klein beetje goed nieuws, haar infectiewaarde is dalende, een ook haar kalium waarde is lichtjes gedaald, maar ze hebben gezien dat er nu ook op haar linkerlong een plekje te zien is wat er op wijst dat daar ook een ontsteking zit. Maar dan laat hij een bom vallen, het gaat absoluut niet goed met haar, haar hartje is er slecht aan toe, maar ze kunnen op dit moment niet opereren, omdat ze zoveel zuurstof nodig heeft om te ademen. De echo heeft ook uitgewezen dat haar hartje weer vol vocht zit en dat het er dringend af moet is de eerste stap, dus krijgt ze nu eerst medicatie om haar “te ontwateren” zoals zij dat hier noemen. Maar hij zegt er ook bij dat ze bijna met de rug tegen de muur staan en dat ze eigenlijk niet goed meer weten wat ze moeten doen. Een optie zou zijn opereren, maar dat is op dit moment niet aan de orde, want dat zou ze nu niet overleven. Het enige wat we kunnen doen is hopen en wachten dat het nu eens een keer de positieve richting uitdraait in plaats van altijd negatief. Ik kan dit niet geloven. Ik ben zo kwaad op alles en iedereen en dan vooral op de verpleging van de recovery. Ik blijf erbij dat ze die longontsteking daar heeft gehaald, omdat ze daar zo koud en naakt lag, maar dr.Jorissen zegt dat ik dat uit mijn hoofd moet zetten en dat niemand hier iets aan heeft. Het is volgens hem ook niet de oorzaak van haar hartproblemen, maar daar geef ik hem geen gelijk in, ik blijf erbij dat als ze geen diabolo’s geplaatst hadden zij hier ook niet zou liggen. Ze was “gezond” toen ze thuis was… en zo ontspannen, en nu….. het meeste pijnlijke is dat ze al een week niet meer gelachen heeft en geloof me als ze lacht dan smelt ik, zelfs haar oogjes lachten dan mee, en die heb ik nu zelfs al een week niet meer open gezien….
Mijn neef is heel gelovig en stuurt mij rond 4u ’s nachts een berichtje dat hij en zijn vrouw al de ganse nacht aan het bidden zijn voor haar en dat ze ’s morgens vroeg mensen van hun gemeenschap gaan vragen om samen te bidden voor ons Talle. Ze vragen of we dit erg vinden of dat we dit liever niet hebben, maar als dit helpt en zij geloven dat het helpt, dan mogen ze voor mijn part heel België opbellen en vragen om mee te bidden. Zelf gaan wij deze voormiddag eens naar ‘het heilig paterke’ in Hasselt, dit heeft mij en Philip ook geholpen toen ik zwanger was van Obe en toen het weer bijna misging. Als we ’s morgens bellen om te vragen hoe het nog geweest is deze nacht, krijgen we Dr. Jorissen zelf aan de lijn, hij vertelt ons dat er morgen een vergadering belegd is met alle dokters en professoren die ons Talle al ooit onderzocht hebben en dat ze samen eens gaan kijken wat er nog kan en wat er niet meer kan. Ik ben bang, bang over hoe dit allemaal gaat aflopen, bang hoelang ik mezelf nog kan rechthouden, bang wat er vandaag nog op ons gaat afkomen, bang voor haar. Wat zie ik haar graag, en wat hou ik veel van haar. Als we bij ‘het heilig paterke’ zitten vraag ik hem om haar de steun en de kracht te geven om hierdoor te komen. Als we in de namiddag arriveren ligt ze in haar bedje als een prinsesje, Jezus wat zou ik ze eens graag willen vast nemen en knuffelen, maar jammer genoeg gaat dat niet. Gelukkig is ze, nu ze dat NO2 gas bijkrijgt, zeer stabiel en blijft haar saturatie constant 100 en is zelf haar zuurstoftoevoer van 90% naar 85% gedaald wat al een klein beetje een stap in de goeie richting is. Als ze haar slijmpjes komen los kloppen zie ik dat haar oogjes open zijn wat jammer genoeg niet de bedoeling is. Omdat ze onder een verwarmingslamp ligt is de kans groot dat als ze daar met haar oogjes open ligt een infectie op het hoornvlies krijgt en dat is zeker niet de bedoeling, dus komen ze haar oogjes dichtplakken. Als ik vraag aan de fysioloog of hij verschil voelt rechts of links, zegt hij dat ik mijn vingers eens tussen haar ribben moet leggen om zelf maar eens een keertje te voelen hoe moeilijk ze het heeft met ademen omdat er zoveel fluimpjes zitten. Hij zegt er wel bij dat ze goed los zitten en dat dat ook weer goed nieuws is, alleen moeten ze nu nog omhoog komen zodat de verpleging ze kan wegzuigen. Voor de rest van de namiddag is er geen verandering en blijft alles rustig.
Het eerste wat we weer doen als we wakker worden is bellen om te vragen hoe het met haar gaat en, geloof het of niet, eindelijk is er goed nieuws. Haar zuurstoftoevoer is verlaagd van 80% naar 65%. We kunnen het allebei niet geloven, vooral papa heeft het nu moeilijk met zijn emoties, en haar saturatie blijft uitstekend. Zelfs de frequentie hebben ze een beetje kunnen aanpassen en staat nu op 52, wat toch ook goed is. Maar er is buiten het goede natuurlijk weer wat minder goed nieuws, ze heeft deze nacht haar eten teruggegeven. Dat wil zeggen dat haar maagje het toch moeilijk heeft om het eten te verteren, daarom gaan ze eventjes stoppen met haar te voeden. Eigenlijk is dit niet zo raar, haar lichaampje krijgt zoveel medicatie en haar maagje ligt al zolang stil dat ze dat nu niet meer verteerd krijgt. Maar we zijn toch blij met dat klein beetje goed nieuws. Als we deze middag weer naar A’pen rijden beginnen er zowel bij Philip als bij mij serieus zenuwen op te komen. Wat zullen ze ons nu weer gaan zeggen. Ik heb ook al de ganse voormiddag zo’n druk op mijn borstkas, zou dat weer een voorgevoel zijn? Maar als ik haar weer zie is die druk dadelijk van mij af, zou het komen omdat ik ze zo hard mis? Ik vind ook nergens nog rust, alleen als ik langs haar bedje zit kom ik een beetje tot rust. Vandaag hebben ze, op mijn vraag, ook een afdruk van haar voetjes en handjes genomen, ze hadden haar voetjes en handjes geverfd en dan op papier een afdruk gemaakt. Leuk dat ze dit voor ons willen doen en daar tijd voor nemen. Jan, de verpleger van ons Talle, komt ons haar dagelijks rapport meedelen. Ze is nog steeds kritiek maar blijft stabiel, ze hebben haar zuurstoftoevoer kunnen verminderen tot 65% en de frequentie naar 48, wat toch alweer een stap in de goeie richting is. maar voor de rest is nog steeds alles hetzelfde. Toen we hier aankwamen zaten alle dokters hier in de gang te overleggen over ons Talle en als eventjes later dr. Jorissen ons komt halen knijp ik toch even mijn billen toe. Wat gaan we u weer over ons heen krijgen? We zullen er toch door moeten willen of niet.
Deze morgen toen we wakker werden direct gebeld naar A'pen om te vragen hoe het met Talle was. De situatie was nog steeds hetzelfde als gisterenavond. NO gas stond op 20 en zuurstoftoevoer op 65%.
We zijn weer terug naar af. De zuurstoftoevoer is weer omhoog gegaan naar 70% en haar NO is ook weer omhoog gezet naar 20ppm, maar daar staat dan tegenover dat haar niertjes weer stilletjes aan normaal beginnen te functioneren en dat zijn de kleine dingetjes waar ik mij nu aan vast houd. Deze morgen is ook de verpleegster van kind en gezin langs geweest, door heel de toestand nu was ik die vergeten af te bellen, maar ze begreep het en was er zelf niet goed van. Omdat ik woensdag na ons gesprek met de dokters heel eventjes alleen wou zijn, ben ik haar maxi-cosi en haar koffertje met kleertjes gaan halen op de kinderafdeling. Deze staan nog steeds in de keuken en het begint nu stilletjes tot mij door te dringen dat ze daar mischien niet meer in zal liggen en dat doet pijn, heel veel pijn. Ik blijf natuurlijk hopen van wel, maar na het telefoontje naar de IC deze morgen is die hoop weer naar beneden gehaald. Zelfs naar de winkel gaan is op dit moment een hele opdracht. Al die vragen die je keer op keer weer moet beantwoorden, zelfs een smsje sturen naar vrienden valt mij op dit moment zwaar. Sorry guys daarvoor, ik hoop dat jullie dit begrijpen, maar mede daarom zijn wij dit dagboek opgestart, zodat jullie het een beetje kunnen blijven volgen, al is het dan vanop afstand. Na de middag weer richting A'pen, ik zit met zoveel vragen en hoop dat ik daar vandaag wat antwoorden op ga krijgen. Ik zou dolgraag willen weten hoe het komt dat ze zo op en af gaat, maar het enige antwoord dat we weer krijgen is dat ze heel ziek is. Alsof we dat nog niet wisten. Als dr. Jorens eventjes daarna langs komt voelt hij inderdaad aan mij dat ik stilletjes aan kwaad aan het worden ben, kwaad omdat het zolang duurt vooraleer we een beetje beterschap zien, ook kwaad omdat ik ze al zolang niet meer heb kunnen vastnemen. HIj belooft mij dit onmiddelijk te gaan regelen met de verpleging zodat ik ze toch eventjes kan vasthouden. Hij zegt erbij dat ik geen schrik moet hebben en dat ze erbij blijven. Als ze zien dat het misloopt kan de verpleging onmiddelijk ingrijpen als dat moet. Hij vertelt ook dat haar genezing met veel ups en downs gaat zijn en dat ze, zoals gisteren, een paar kleine stapjes vooruit zal gaan maar dan weer een paar sreieuze stappen achteuit zal gaan. Als eventjes daarna de verpleging binnen komt zeggen ze dat ze het eigenlijk niet zo'n goed idee vinden om haar eventjes op de arm te pakken. Ze kunnen haar wel naar de rand van het bedje schuiven zodat ze toch iets korterbij ligt, maar haar uit bedje nemen raden ze ten stelligste af, gewoon omdat ze zo snel desatureert. Weer een tegenvaller. Ik begrijp het best dat ze het voor haar eigen bestwil doen, en ik zou het mezelf ontzettend kwalijk hebben genomen moest er iets gebeuren met haar, maar komaan mannen ik wil haar in mijn armen. Rond 16u komen ze zeggen dat haar sonde nu wel op de juiste plaats zit en dat ze stilletjes aan terug met voeding zullen starten, maar eerst moet ze dringend een nieuwe pamper aan. Het is trouwens de eerste keer dat ze stoelgang maakt sinds ze op de IC ligt. Dit komt omdat ze haar contrastvloeistof hebben opgespoten om te kijken of haar sonde goed zat en blijkbaar moet je daar kaka van doen. Goed voor haar, want dit was al een tijdje geleden.
Dag mijn klein meisje. Wat zou ik willen dat je bij mij op de kamer was. Talle,mijn nachten duren zo lang, ik mis je zo, word toch alsjeblieft gauw beter. Ik heb geprobeerd om deze morgen een beetje te werken, maar het lukt niet goed. Ik weet dat iedereen wil weten hoe het met je gaat, maar ik krijg het steeds moeilijker om over je te praten. Ik bibber dan over heel mijn lichaam, en dat is niet van de kou. Och meisje toch, terwijl ik dit voor je neerschrijf rollen de tranen mij over mijn wangen, wat staat er jou en ons nog allemaal te wachten. Ik wil je niet kwijt mijn pop, vecht alsjeblieft met alles wat je nog in je kleine lichaampje hebt. Je bent een vechtertje dat weten we ondertussen, maar hou nog eventjes vol mijn schat. Zelfs je grote broer vraagt iedere dag naar jou, hij mist je net zo hard als wij. Ook ben ik begonnen aan je foto album en wil die dolgraag aan jou laten zien later. Onze kleine, grote schat we houden van je. Veel liefs van je mama en papa, dikke knuffels van je broer.
Deze morgen met een klein hartje naar het UZA gebeld, niet veel veranderd sinds gisterenavond. Haar zuurstoftoevoer staat nog altijd op 80% en haar NO gassen nog steeds op 20ppm. Haar sondevoeding is deze nacht terug afgezet want haar saturatie daalde weer constant. Ik vraag mij af hoe dit komt, zou ze het dan toch stilletjesaan opgeven? Hier mag ik niet aan denken, maar ik weet niet meer wat ik moet denken. Vond ik toch maar ergens een beetje hoop dan zou ik mischien een beetje rust vinden, maar wij zien geen enkele vooruitgang en dat is frustrerend. Lieve kleine Talle, Geloof me als ik zeg dat we er echt door geraakt zijn. Als we 's avonds terug bellen net voor we gaan slapen is alles nog steeds hetzelfde, geen veranderingen. Jammer. De site is vanaf vandaag overigens ook bereikbaar via www.talle.be
Wat een dag. Ze gaat steeds verder en verder achteruit. Blijkbaar is het gisteravond al slecht beginnen gaan, haar saturatie daalde telkens als ze haar aspireerden en ze heeft steeds meer tijd nodig om er boven op te komen. Alhoewel ze daar deze morgen niets van verteld hebben toen ik belde. Toen we deze namiddag in het ziekenhuis aankwamen had ze net een zeer zware crisis. Haar saturatie was gedaald tot 40% en het heeft echt heel lang geduurd vooraleer ze terug op 100% zat. Dr. Van Hoecke is er echt niet gerust in en probeerd er ons een beetje op voor te bereiden dat ze het nu wel eens kon opgeven. Maar hoe kun je jezelf daar op voorbereiden. Hij verteld ons dat ze op dit moment al het mogelijke gedaan hebben voor haar en dat het nu volledig aan haar ligt om hier door te komen. Hij zegt er ook bij dat als ze niet meer verder wil dat hij ze dan terug aan ons gaat geven zodat we afscheid van haar kunnen nemen. Ik moet er niet aan denken dat we ons meisje moeten afgeven. Maar als we eerlijk zijn weten we dat het zo niet verder gaat, ze kunnen haar niet voeden want dan desatureert ze, het enige wat we kunnen doen is wachten, wachten en hopen dat alles weer goed komt. Wij hebben dan ook de ganse namiddag langs haar bedje gezeten en haar handjes vast gehouden, ik aan één kant en Philip aan de andere kant. Haar handjes voelde zo koud aan. We kijken elkaar af en toe aan, allebei met schrik in ons ogen, we hebben zelfs gebeden, iets wat we normaal niet doen, maar de afgelopen dagen hebben we al meer gebeden dan de afgelopen jaren bijeen, denk ik. We hebben zo toch ongeveer 2 uur gezeten. Philip stelt voor om naar huis te gaan want echt veel meer kunnen we nu niet doen. Onderweg naar huis word er nauwelijks iets tegen elkaar gezegd. Wat valt er nu nog te zeggen. In plaats van rechtstreeks naar huis te rijden, rijden we eerst weer naar Hasselt naar het Paterke, wie weet helpt het. Ik zal nog een paar keer bellen deze avond dat weet ik nu al en van slapen zal ook niet veel terecht komen vrees ik.
Deze morgen voor we vertrokken hebben Daisy en ik al 2 keer gebeld om te vragen hoe het nu met haar gaat. Deze nacht heeft ze weer even een dipje gehad en dat terwijl haar zuurstof al op 100% stond, ze hebben haar NO toen even 30 gezet om kort daarna terug op 20 te komen. Daarna is ze terug stabiel gebleven, maar haar zuurstof staat nog steeds op 100%. Ze staan dus helemaal met hun rug tegen de muur en een desaturatie nu zou fataal kunnen zijn. Talle, je bent te klein om al te gaan, Deze namiddag is Mariska, de sociale werkster van het ziekenhuis, weer bij ons langsgeweest. Bij haar kunnen we onze vragen en frustraties een beetje kwijt. Terwijl zij daar was kwam ook Dr. Woychicofski de kamer binnen. Ze hadden eerder die dag al gezegd dat de dokter nog ging langskomen, maar op dat moment was hij nog bezig met consultaties. We hebben een aantal dingen die op ons hart lagen aan hem kunnen voorleggen en, zoals we van hem ondertussen al gewoon zijn, heeft hij al onze vragen op een rustige en duidelijke manier beantwoord. Hij wist ook te vertellen dat het feit dat Talle het zo lang volhoud niet persé slecht moet zijn en dat ze zolang ze dit volhoud de kans heeft om haar longen te laten genezen. Mariska hielp ons ook denken aan een paar vragen die we nog moesten stellen omdat we het daar net voor de dokter binnen kwam nog over hebben gehad. Achteraf zegt ze ons dat we best al onze vragen opschrijven zodat we deze kunnen stellen als er een dokter langskomt. Het is inderdaad ook zo dat je overdonderd word als er zo'n dokter langskomt en je ineens de helft van je vragen vergeet te stellen. Vorige week, toen alle dokters een vergadering hadden over Talle, hadden we wel zo'n lijstje gemaakt, maar nadat de dokters toen hun uitleg gedaan hadden waren alle vragen die daar op stonden al beantwoord. Toen Mariska en de dokter weg waren heeft Daisy mij nog eens stevig vastgenomen en gezegd dat ze blij was dat die twee bij ons op de kamer waren geweest en dat ze nu weer een beetje hoop heeft. Bedankt aan allen die ons al reacties hebben gestuurd en ons steunen. Via SMS, mail, messenger, telefoon en 'last but not least' het schisis forum van zappybaby.
Niet te geloven dat ons meisje vandaag 3 maand wordt. En wat voor een maanden, maanden met meer downs dan ups. Het is gewoon niet eerlijk dat ze zo moet afzien. Ik kan moeilijk aanvaarden dat een babytje dit moet doormaken, en dan heb ik het niet alleen over Talle. Er is nog niet veel veranderd sinds gisterenavond, haar zuurstoftoevoer is een beetje gedaald en staat nu op 95% en haar druk is ook een beetje minder gezet en staat nu op 24, dus hebben ze terug een minimum aan speelruimte. Maar ze kan het wel aan met haar saturatie, dus hebben we weer een beetje hoop. Maar voor hoelang??? Ze is de ganse dag vrij stabiel, maar heeft wel last van temperatuur schommelingen. Ze vermoeden dan ook dat er weer iets aan het broeden is maar haar infectiewaarden zijn niks gestegen tegenover gisteren, dus dat is weer afwachten. Vanavond komen opa en oma 'kampioen' (ouders Daisy) op bezoek en die hebben grote broer Obe bij. Als hij langs het winkeltje van het ziekenhuis komt ziet hij daar ballonen, en Obe kennende moest hij er eentje hebben, maar wat ik dacht dat hij voor zichzelf zou willen houden zei hij dadelijk "die is voor zuske". Zou hij begrijpen dat het niet zo goed gaat met haar? Als we naar boven gaan naar de IC vraagt hij aan mij of hij ook naar zijn zus mag, jammer genoeg mag en wil ik dat niet, uit schrik dat hij zou verschrikken, en dat is dik tegen zijn zin. Hoe leg je zoiets aan een kleuter uit dat hij niet naar zijn zusje mag gaan, terwijl opa en oma dat wel mogen. Hoe ga ik in hemelsnaam aan hem uitleggen dat zijn zus misschien nooit meer naar huis komt. Hij is zo fier op zijn zus, de ganse dag vraagt hij aan mij "mama, waar is zus?" en als ik die vraag dan terug stel antwoord hij meestal "in ziekenhuis, zus is ziek". Het doet verdomd pijn om de ganse dag tegen een leeg wiegje te moeten aankijken, en boven op onze slaapkamer staat haar bedje en ook daar ligt ze 's nachts niet in en dat begint stilletjes aan mij te vreten. Ik loop al een paar dagen rond met het gedacht om alles op te ruimen, maar dat maakt het al zo definitief, maar er moet iets gebeuren of ik denk dat ik gek wordt. Ik kan zelfs de kast waar haar kleertjes in liggen niet meer open doen, maar ik heb er toch iets uitgenomen om mee te nemen naar het ziekenhuis in geval dat ..... je weet maar nooit, maar ik neem ze nog niet mee naar binnen, om het lot niet te tarten zeg maar. Nadat mijn oudres op bezoek zijn geweest hoor ik dat ze gevraagt hebben aan Philip hoe ik met heel deze situatie omging, omdat ik blijkbaar tegen hen niet veel vertel hierover, maar wat moet ik nog zeggen??? Ik ben blij als ik eens eventjes over iets anders kan babbelen en mijn gedachten eens eventjes kan verzetten. Als we 's avonds bellen hebben ze eindelijk een beetje goed nieuws voor ons, haar zuurstoftoevoer staat op 70% en haar frequentie op 50 wat in de namiddag nog 70/min was, en haar druk op 20. Joehoe eindelijk gaat het precies de goeie kant uit. Alleen durven we niet blij te zijn ,erg hé!!!
Te vroeg victory gekraaid, ze hebben deze nacht haar zuurstoftoevoer weer omhoog gezet naar 90%, haar frequentie naar 60 en de druk staat op 26. Jammer maar het was wel te verwachten. We vonden het gisterenavond al vreemd dat ze zo laag stond, maar ja je kon maar nooit weten of ze het zou aankunnen. Blijkbaar heeft ze vlak na middernacht een serieus dipje gehad, maar is daar dan toch wel vrij snel op gerecupereerd. Maar ze is wel stabiel. Als we hier 's middags toekomen zien we Dr. Jorens op de gang, hij komt naar ons toe en zegt dat hij nog wel langs zal komen als we op de kamer zijn. Ik krijg het altijd zeer warm als ik die man zie, want meestal voorspelt dat niks goeds. En ik krijg gelijk, haar zuurstoftoevoer staat op 100%, haar NO gassen op 30 (maximum) en de frequentie op 60. Vlak nadat wij deze morgen gebeld hadden deed ze een serieuze desaturatie en is ze gezakt tot 11. Het heeft vrij lang geduurd vooraleer ze daar bovenop was, maar haar hartslag deed dan weer geen daling. Maar zelfs met al deze ondersteuning is ze niet stabiel en blijft ze schommelen tussen een saturatie 95 en 100, wat op zich niet zo slecht is, maar zolang ze niet aan de 100 blijft zullen ze niks afbouwen. Ook de foto van haar longen van deze morgen zagen er niet goed uit, er is rechts wel duidelijk een serieuze longontsteking te zien, en blijkbaar heeft de antibiotica die ze daarvoor kreeg niet geholpen. Dus krijgt ze vandaag weer een ander type van antibiotica, eentje dat hopelijk wel gaat helpen, maar dat weten ze pas na 2 à 3 dagen. 'T is te hopen dat ze dat nog haalt, want het ziet er weeral eens niet goed uit voor haar. Zelfs Bavo, verpleger van ons Talle vandaag, heeft er toch niet zo'n goed oog op. Mede omdat haar bloeddruk regelmatig daalt en omdat ze haar saturatie niet kan behouden. Haar eten kan ze dan wel weer verdragen en ook haar niertjes doen het voorlopig nog naar behoren, hopen dat dit zo blijft. Om 16u in de namiddag komen ze een 2de foto van haar longen maken en daarop zien ze dat de long toch een heel klein beetje beter is dan deze morgen, maar nog zeker niet goed om iets af te bouwen van de beademing. Maar wat er later uit de bus komt is zeker geen goed nieuws, ze plast veel te weinig wat niet goed is voor haar nieren. Dit zou wel eens het eerste teken kunnen dat ze werkelijk aan het opgeven is. Ik durf er niet aan te denken dat het wel eens gedaan zou kunnen zijn.
Deze morgen gebeld om te vragen hoe het vandaag was met Talle. Haar situatie was nog ongeveer hetzelfde als gisterenavond, enkel de zuurstoftoevoer hadden ze kunnen verlagen naar 90%. Dit was dus weer een heel klein stukje in de goede richting. Dag lieve, kleine Talle, Bendankt Monique, Roger en Anke. Ook Sofie had vandaag weer een mooi gedicht als reactie op gebeuren van eergisteren toen Obe een ballon kreeg en zei dat die voor zijn zusje was. Kleine Talle, Talle, toch hoop ik dat je blijft ... Bedankt Sofie. Ik vind wel dat de verpleging en de dokters van het Uza en dan vooral die van de inzo een pluim verdienen. Ze nemen uitgebreid de tijd om alles uit te leggen en om een babbeltje te slaan, al hebben sommige problemen om ons limburgs te verstaan. In de late namiddag komen ze tot de ontdekking dat de katheder verstopt zit, dus moet er een nieuwe katheder gestoken worden, wat wil zeggen dat ze opnieuw geprikt moet worden. Ze gaan eerst proberen om in de lies een adertje te vinden, en als dat niet lukt gaan ze opnieuw in de hals proberen. Ze zeggen ons dat het wel gerust een uur kan duren, dus gaan wij eventjes iets drinken. Het was bijna half zes toen we naar buiten gingen, en toen we een uurtje later terug kwamen, hadden ze nog steeds geen goede ader gevonden. Maar weer eventjes wandelen dan. Als het bezoekuur begint geven ze ons een teken dat het nog niet gelukt is, dus wachten we maar. Ze maken ons nu wel bang, stel dat er iets gebeurd is, stel dat ze weer een saturatiedip heeft of dat ze totaal niet kunnen prikken. We gaan toch maar eens kijken, ook omdat ik naar huis wil. Op de gang vragen we of we onze spullen vlug mogen halen. Als we de kamer op gaan staan er 3 dokters bij haar en 3 verplegers, blijkbaar kunnen ze geen adertje vinden, of toch geen goeie. Ik vraag aan Bavo: "wat als ze geen adertje vinden?". "Dan proberen ze deze avond nog een keertje" is zijn antwoord. We nemen vlug afscheid van ons Talle en hopen dat ze echt niet veel van al dat prikken merkt. Als we op de gang zijn vraagt Philip aan mij of ik op de saturatie gelet heb? En dat heb ik gedaan, haar saturatie stond op 93% , haa hartslag was wel een beetje hoog die stond op 161 maar ik denk dat het normaal was. Ik krijg de indruk dat Philip niet echt graag vertrekt, maar er wacht nog iemand op ons thuis die ons net zo hard nodig heeft. Als we bijna thuis zijn probeer ik te bellen naar het ziekenhuis, maar daar wordt eerst niet opgenomen. Ik probeer nog een keer, en nog een keer, en nog een keer, en telkens word ik wacht gezet of springt het antwoord apparaat aan. En dit duurt wel een half uur. Zou er iets met ons Talle aan de hand zijn? Ik probeer een keertje met Philip zijn gsm, maar nog steeds hetzelfde, ofwel zetten ze mij op wacht toon ofwel springt het antwoord apparaat aan. Ons hart gaat tekeer en er wordt echt niet veel meer gezegd in de auto. Als we eindelijk thuis zijn bellen we direct terug met het vaste toestel. De gekste dingen vliegen door mijn hoofd.Stel dat er iets gebeurd is, en dat ze dat niet durven zeggen. Maar als we na een half uurtje eindelijk iemand aan de lijn krijgen, vertelt die ons dat de batterijen van het draagbaar toestel op waren. Zucht wat een opluchting, als ze dan vertellen dat het gelukt is om een nieuwe katheder valt er echt een zware last van onze schouder. Ze hebben opnieuw in de hals eentje steken, maar deze keer aan de rechterkant. Ze heeft dit allemaal goed doorstaan, niet echt gedesatureerd. Maar goed.
Deze morgen al vroeg naar het UZA gebeld om te vragen hoe het met haar was. De nacht was rustig verlopen. Ze had deze nacht weer wat bloed bijgekregen en daardoor hebben ze ook de medicatie voor haar bloeddruk kunnen stoppen. Haar zuurstoftoevoer stond op 100% en de frequentie van de beademing was van 50 naar 48 gegaan. Haar saturatie schommelde rond de 93, wat op zich niet zo slecht is, maar wij zien toch liever 100%, zeker bij 100% zuurstoftoevoer.
We kunnen pas rond 18u deze avond naar A'pen gaan. Dus zal er vandaag veel gebeld worden. Na ons telefoontje van deze morgen zijn we al een beetje optimistisch. Haar saturatie staat terug op 100 maar wel met volledige ondersteuning. Haar infectiewaarde is ook weer gedaald tot 6, haar kreatinine staat op 0,6 en haar ureum staat op 66,(veel 6-sen vandaag). Maar haar bloedplaatjes zijn dan weer gedaald tot 32.000, maar volgens de dokters nog niet ernstig genoeg om haar wat extra plaatjes bij te geven. Ook als ik in de namiddag bel is alles nog steeds stabiel. Maar de verpleegster vertelt er wel bij dat ze deze nacht weer een hartritme daling gedaan heeft, ze is blijkbaar tot 80 gegaan met haar hartslag. Ze recupereerde wel tamelijk snel en zelf, dus ze weten eigenlijk niet waarom ze dat doet en blijkbaar alleen maar 's nachts. Als we tegen de avond daar komen zien we dadelijk dat ze weer vocht bij houd. Vooral haar handjes zijn vrij dik en opgezwollen. Blijkbaar was ze 100gr zwaarder dan gisteren, maar dat komt waarschijnlijk door dat vocht. Als we vragen of we een dokter kunnen spreken daarover zeggen ze dat het moeilijk gaat omdat het weekend is. Maar wat als er nu iets ernstigs aan de hand is? Wie word er dan bij geroepen? Ik zeg dat ik er niet gerust in ben, en vraag of ze zeker hier iets van tegen de dokter van dienst wil zeggen. Ze beloven om dit te doen. Doordat we zo laat pas gegaan zijn, kunnen we ook niet lang bij haar blijven, maar ik beloof haar dat we dat morgen zeker goed zullen maken.
We zijn weer zondag en het gaat weer al eens van kwaad naar erger. Toen we deze morgen belde om te vragen hoe het met haar ging, kregen we niet echt schitterend nieuws. Blijkbaar zat ze op dat moment in een zeer zware crisis en waren ze eventjes daarvoor van plan geweest om ons te bellen. Ze had zonder aanleiding een saturatiedaling gedaan en was tot net onder de 40% gegaan. Dit duurde toch wel een kwartiertje en zelfs als ze balloneerde werd het niet beter. De dokters die opgeroepen werden hebben toen dadelijk beslist om terug een foto van de longen te nemen om te zien waar dat het probleem nu net vandaan kwam. Blijkbaar was er een deeltje van haar rechterlong ingeklapt en ging de zuurstof alleen nog door haar linkerlong. Doordat de saturatie daalde was haar hartslag ook gedaald en heeft ze op een bepaald moment met een hartslag van 80 gelegen. Ze vragen aan ons wanneer we van plan zijn om te komen en raden ons aan om toch maar vroeger te komen vandaag. Ik denk dat ik nog nooit zo snel uit mijn bed, gewassen en aangedaan geweest ben als deze morgen. En ik denk dat het voor Philip hetzelfde is. Maar als ik eerlijk moet zijn was ik er op dat moment nog vrij gerust in. Ik kan moeilijk geloven dat ze weeral slechter is, volgens mij ging het weer op een momentopname. Want als ik een half uurtje daarna terugbel, staat haar saturatie weer op 97 en is het blijkbaar toch niet zo dringend dat we komen. We doen eerst Obe nog vlug weg en dan rijden we toch maar stilletjes aan weg. Als we op de inzo aankomen staat haar saturatie op 95 en is ze weer een beetje stabiel. De verpleging komt dadelijk na ons de kamer opgelopen en vertelt ons dat het er toch wel spannend heeft uitgezien deze morgen. Blijkbaar waren ze er wel snel genoeg bij maar daalde ze steeds dieper en dieper. Zowel met saturatie als met hartslag. Natasja vertelde ons dat ze op een gegeven moment met het zweet op haar voorhoofd stond. Het moest voor haar gevoel op dat moment veranderen of ze had schrik dat ze er niet meer zou zijn tegen dat wij daar kwamen. Volgens mij kon ik op dat moment de ernst van de situatie nog niet goed inschatten, want mijn reactie was eigenlijk zo van "Talle heeft dit al meer gedaan, ze komt hier wel door". Maar ik zag aan Philip zijn gezicht dat het toch meer was dan dat. Eigenlijk was het op dat moment ook vrij stabiel, haar saturatie schommelde wel van 95 naar 100, maar voor de rest was alles prima. Ze laten ons ook haar voetje zien dat volledig blauw ziet en haar beentje moet er ook zo uit gezien hebben op het moeilijkste moment van de dag. Dit zouden kleine bloedklontertjes zijn die ze "afschiet" zoals ze hier zeggen. Dat was eigenlijk best wel verschieten. Maar hoe later op de dag, des te meer ging haar saturatie naar onder. Eerst naar 95, toen naar 90 en 85. Ook als ze een bloedgasje namen, zagen ze dat er te weinig zuurstof in het bloed zat. Dus hebben ze de zuurstof maar terug gezet op 100%, die hadden ze in de loop van de nacht kunnen afbouwen naar 90%. Want blijkbaar was alles deze nacht meer dan in orde. Ze was zelfs zo goed dat de verpleging het zelf niet kon geloven en 2x achter elkaar een bloedcontrole hebben gedaan. Maar zelfs als de zuurstof op 100 staat blijft haar saturatie aan de lage kant 88, soms eens 92 maar zeker niet hoger dan dat. Ze besluiten om te gaan aspireren net op een moment dat ze het niet zo moeilijk heeft en met haar saturatie op 94 staat. Eerst nemen ze haar op de ballon en zien we ze letterlijk achteruit gaan met haar saturatie. De verpleger die op dat moment aan haar bezig is vraagt ons om eventjes naar buiten te gaan zodat ze rustig hun werk kunnen doen. Wij vragen ons af waarom dat dit nodig was, nu dat ze eindelijk weer een beetje stabiel was. Als we na 20min eindelijk terug binnen mogen staat haar saturatie amper op 85, en zijn ze net bezig om haar anders te leggen. Ik ben daar op dat moment echt niet goed van. Ze heeft namelijk een favoriete houding en dat is met haar hoofdje naar rechts gedraaid, nu leggen ze haar met haar hoofdje naar links, in een positie waarop ze het tijdens haar dagen thuis echt niet goed op reageerde. De tranen lopen op dat moment echt over mijn wangen. Als de verpleging vraagt of het gaat, antwoord ik rechtuit dat ze zo echt niet graag ligt en dat ze haar terug anders moeten leggen. Ze luisteren hier naar en leggen haar terug in de voor haar geliefkoosde positie. Niet dat het veel helpt, maar voor mij betekent dit dat ze op haar gemak ligt. Ik sta aan de rand van haar bedje en vraag haar luid op om nog niet op te geven, dat ze nog een beetje moet vechten. MIschien hoort ze mij wel want haar saturatie gaat op dat moment een heel klein beetje omhoog. Om half vier is het wisseling van de post. Het vocht dat ze gisteren bijhield, is er vandaag zeker niet minder op geworden. Integendeel zelfs. Ik vraag weeral eens of ze haar niet willen ontwateren maar blijkbaar hebben ze op dit moment nog altijd geen aanwijzing om dat te doen. Niet lang daarna daald haar saturatie weer van de ene moment naar de andere en is het weer groot alarm. Dr. De Paep wordt er op dat moment bij geroepen en nog twee andere dokters van wacht. Blijkbaar word het hoogtijd dat ze al dat vocht kwijt geraakt. Ze krijgt weer een extra middel om nog meer te plassen. Ik wordt zo kwaad als ik dat hoor en scheldt de 2 dokters die op dat ogenblik nog aan haar bedje staan eens uit. Het word mij echt teveel. Ik vraag hen waarom er niet naar ons geluisterd word? Ik weet ook wel dat zij de "dokters" zijn, maar ze is wel ons kind. Ik zeg tegen hen dat ze met haar voorgeschiedenis toch ook moeten weten dat al dat vocht vasthouden voor haar niet goed is. Waarom is er niet eerder gereageerd? Wie heeft er beslist om nog eventjes niks aan dat vocht te doen? Ik vrees dat we hierop geen antwoord krijgen. Maar zowel de dokters als de verpleging worden vrij stil en weten niet echt goed wat zeggen. Mischien dat kwaad worden eens een beetje helpt, mischien dat ze nu wel naar ons luisteren als wij wat zeggen. Nadat de medicatie begint te werken heeft ze vrij snel een saturatie van 93 en daar blijft ze vrij stabiel mee. Het is ondertussen al na zeven als we besluiten om naar huis te gaan. Onze dag is weer vrij emotioneel geweest en zoiets zuigt echt de energie uit je lijf. Rond 22u word er nog vlug eventjes gebeld en op dat moment is ze vrij stabiel en rustig.
Met een bang en klein hartje bellen we terug naar A'pen, ze was op dat moment vrij stabiel, maar haar saturatie blijft aan de lage kant. Hij saat tussen de 80 en 90. Maar blijkbaar hoeven we vandaag niet in de voormiddag naar ginder te gaan. Als we dan 's middags aankomen heeft ze net een heel, heel slecht moment. Ze zakt steeds dieper en dieper weg, en blijkbaar weten zelfs de dokters niet echt meer wat doen. Als ik de vraag stel hoelang ze dit nog volhoudt, stelt men die vraag terug aan mij, hoelang ga ik dit nog volhouden? Als ik eerlijk ben hou ik dit niet lang meer vol, ik ben totaal leeg, gewoonweg op. Haar saturatie is op dat moment gedaald tot 60 en blijkbaar heeft ze heel veel moeite om daar terug boven op te geraken. Dr. Jorens wil eventjes later een gesprek met ons hebben. Hij vertelt ons wat we eigenlijk zelf ook al wel wisten, maar waar je als ouder zelf nog niet eens bij stil wil blijven staan. Zonder omweg vertelt hij ons dat er voor ons Talle niet veel hoop meer is en dat ze zelf aangeeft dat ze niet meer verder kan. Dit is ontzettend zwaar om te horen, dit is totaal niet wat ik wil horen. Waarom?? Ik wil niet aanvaarden dat dit het einde is. Ik kan dat niet aanvaarden. De pijn die ik op dat moment voel is onbeschrijfelijk. Blijkbaar willen ze bij de volgende saturatie dip de natuur zijn gang laten gaan. Wat dus echt wil zeggen dat we ze kwijt zijn. We bellen naar onze ouders om nog afscheid te komen nemen, en vragen of ze Obe mee willen brengen zodat hij zijn zusje nog een keertje kan zien. Haar saturatie schommelt op dat moment tussen de 90 en de 95. Dit is maar een klein stukje van wat er gisteren gebeurd is. In de loop van morgen probeer ik terug een beetje helder te denken maar op dit moment gaat het jammer genoeg niet
Deze nacht bijna niet geslapen. Hoe kan ik nu slapen terwijl ik weet dat het mischien de laatste nacht is dat ons Talle er zal zijn.Wij liggen te woelen in ons bed, en meer dan eens rollen de tranen mij over mijn wangen. Om 5u kan ik niet meer blijven liggen. Ik wil weten hoe het met haar gaat. Als ik bel krijg ik heel raar nieuws. Haar saturatie is blijkbaar al heel de nacht 100 en ook haar bloedgassen zijn goed. Hoe kan dit nu. Is dit een opflakkering? Zou ze mischien beter worden? Zou ze willen aangeven dat ik haar niet mag loslaten dat ze er nog een tijdje tegen kan? Wil ze nog een beetje vechten? Ik ben hierdoor totaal van de kaart. Als ik naar boven ga naar Philip, zucht hij ook. Hoe kunnen ze nu nog de machine stil zetten? Deze morgen zijn zowel mijn ouders als Philip zijn ouders met ons mee gereden naar A'pen. Ik wil dit niet alleen meemaken, wij kunnen dit niet alleen aan. Hoe zwaar het ook voor onze ouders is, zij zijn op dit moment onze steun. Als we in het ziekenhuis aankomen en naar boven gaan, klopt mijn hart ontzettend snel. Ik wil dit niet. Ik ben hier nog niet klaar voor. Als Marleen ons komt halen, kan ik mijn oren niet geloven. Ze hebben de zuurstof kunnen terug draaien tot 90% en de ppm NO naar 20. Ik had het al moeilijk toen ik naar hier kwam, maar nu weet ik niet meer wat denken. Wat gaat er nu gebeuren? Dr. Jorens komt vrij snel naar ons, we hebben eerst met hem en nog 2 andere dokters een gesprek. Jammer genoeg is er voor hem nog niet veel veranderd buiten dan wat cijfers, die wij volgens hem net zo goed kunnen aflezen als hij, alleen interpreteren wij ze anders. Hij legt ons nog eens kracht en bondig uit dat zowel Talle haar longen en haar hartje versleten zijn, en dit niet lang meer uithouden, en dat ze bij de volgende dip er mischien niet meer uitkomt. Ze denken er niet aan om nu iets te beeindigen, maar in hun ogen is dit alleen maar uitstel van iets wat in de loop van volgende uren, dagen, weken aan gaat komen. Ik ben blij dat er vandaag niets gebeurd, maar bang voor de toekomst. Dr. Jorens zegt bij ons afscheid dat hij ons de volgende dagen nog wel zal zien, ik zeg hem dat ik blij zal zijn als ik hem de volgende dagen nog zie, want dat wil zeggen dat ons Talle er dan nog is. Ik blijf hopen op een mirakel, op een wonder, want dat is op dit moment mijn houvast. Hoe klein de kans daarop ook is, maar het moest maar eens gebeuren dat mirakel. Wat ben ik fier op mijn klein vechtertje, mischien laat ze de medische wetenschap nog eens verstelt staan. Als ze in de namiddag plots begint te braken, is de reserve die ze opgebouwd heeft plots weer weg. Alles staat terug zoals in het weekend, en met een heel klein hartje vertrekken we naar huis niet wetende of ze de nacht door komt. Maar ik vraag haar om te vechten, om nog eventjes door tegaan. WIe weet....
Ik ga proberen om mij te herinneren wat er die dag gebeurd is, maar ik vrees dat ik mij daar niet veel meer van kan voorstellen. Ik weet wel nog dat ik haar gezichtje dikwijls heb zien veranderen. Dan was haar gezichtje haal verkrampt en eventjes daarna lag ze er weer heel ontspannen bij. Zo ging het eigenlijk de ganse namiddag. Je zag haar gezichtje gewoon veranderen als je langs haar bedje stond. Zou ze dan toch pijn hebben gehad, of zou ze nu echt tegen de dood aan het vechten zijn? Wie zal het ons zeggen? Haar viruswaarde was nog dezelfde als de dag ervoor, haar creatinine 0,6, maar voor de rest was nog alles hetzelfde. Ze willen ook proberen om de katheder die nu in haar linkerlies zit in haar rechterlies steken, maar dan moeten ze wel eerst haar bloedplaatjes terug omhoog krijgen. Die zijn weer spectaculair gedaald tot 17.000. Ze krijgt daarom tot 2x toe extra plaatjes toegediend. Haar bloedgassen zijn ook niet zo positief, maar dat zijn we ondertussen wel gewoon. Ze willen de katheder gaan versteken omdat de doorbloeding in haar linkerbeen niet goed meer is. Ze hopen door de katheder eruit te halen dat de doorbloeding terug op gang komt. We blijven die dag een beetje langer in de hoop dat we er nog bij kunnen zijn als ze die katheder gaan steken, maar jammer genoeg zal het pas half negen zijn als ze eraan kunnen beginnen, dus zullen we de ganse avond met een bang hartje afwachten en regelmatig bellen om te vragen hoe het gegaan is. We bellen de eerste keer rond 21u, ze zijn er nog maar net aan begonnen. Haar bloedplaatjes zijn boven de 200.000 dus dat is positief. Rond 22u bellen we de 2de keer, nog steeds geen succes, maar ze blijft wel redelijk stabiel. Rond 23u bellen we nog een keertje en jammer genoeg is het nog steeds niet gelukt en ze beslissen dan ook om ermee op te houden. Dit is geen goed nieuws natuurlijk.
Die dag wil ik liever vergeten. Dit is de dag dat ons Talle beslist om haar gevecht op te geven. Zoals gewoonlijk bel ik 's morgens om te vragen hoe de nacht geweest is. De verpleegster zegt dat ze vrij stabiel geweest is en dat haar saturatie constant tussen de 95 en 100 schommelt. Maar toch is er iets dat aan mij vreet. Wat? Kan ik dan nog niet uitleggen. Wij hebben hier in de living een wasdraad hangen, die hangt hier al van toen Talle geboren is. Op die draad hangen al de kaartjes die we ontvangen hebben met haar geboorte. Die lijn heeft nog nooit bewogen, en nu valt plotseling een kant naar beneden. Ik zeg tegen Philip dat dit geen goed teken is, maar hij lacht dit weg en zegt dat het komt omdat hij net daarvoor zijn trui aandeed en misschien een kaart ofzo geraakt heeft. Maar ik ben daar absoluut niet zo zeker van. Rond 9u45 bel ik terug naar A'pen. Ik krijg Dr. Jorens aan de lijn en die zegt mij dat haar beentje er nog slechter uitziet dan gisteren. Mijn hart gaat ontzettend tekeer. Omdat ik toch in Neerpelt ben rij ik naar Philip zijn werk en vraag of hij nog eens eventjes wil bellen. Ook tegen hem zeggen ze dat haar beentje er niet goed uitziet, en dat het misschien toch beter is als we vandaag een beetje vroeger komen. Blijkbaar willen de dokters nog eens een keertje met ons overleggen wat er nog kan en wat niet. Mijn voorgevoel word met de minuut groter. Eventjes daarna staat er een berichtje van Dr. Jorens op mijn gsm, om te vragen of we rond 12u daar kunnen zijn. Het is nu 10.30u en we besluiten om maar onmiddelijk te vertrekken. Eerst rijden we nog langs een winkel om gips te gaan halen zodat we vandaag haar voetafdruk an handafdruk in gips kunnen maken. Nadat we dit gehaald hebben rijden we vliegensvlug door. Om 11.30U gaat mijn gsm opnieuw. Deze keer is het Dr. De Weerd, ze verteld ons dat het op dat moment helemaal niet goed gaat met ons Talle, dat ze plotseling is beginnen te desatureren en dat ze haar er niet meer door krijgen. Ze vraagt waar we zijn, we zijn nog maar net uit Hechtel en hebben echt nog een hele weg af te leggen voor we in het UZA zijn. Ik zeg tegen Philip dat we heel waarschijnlijk te laat gaan komen, maar hij kan dit precies niet begrijpen en rijd tegen 150km per uur naar ginder. Als ik onze ouders heb ingelicht en gevraagd om naar ginder te komen is het 11.50u. Ik krijg een heel raar gevoel van binnen. Ik moet terug naar het UZA bellen, er is iets in mij dat zegt dat ik nu moet bellen, en blijkbaar is Talle net op dat moment gestorven. Marleen de verpleegster die op dat moment voor ons Talle zorgt is er zelf niet goed van en zegt dat we voorzichtig moeten zijn als we naar hun toe rijden, maar ze begrijpt ook dat dat niet meer gaat. We zijn echt in sneltempo naar daar gereden want om 12.10u stonden we in het UZA. Daar lag ze dan ons kleine meisje, de machines nog aan haar kleine lijfje. Ze hebben haar zo laten liggen tot wij daar kwamen en dan sluiten ze pas alles af. Ze ligt daar zo vredig, zo rustig. Rust die ze wel verdiend heeft na die zware strijd. Ik wist dat het moment dat ik ze terug mocht pakken ook het moment zou zijn dat ze het zou opgeven, maar wat ben ik blij dat ik ze eindelijk terug kan vastpakken. Hier heb ik zolang op gewacht. Mijn kleine meid kon dit gevecht niet winnen. Het was ook geen eerlijke strijd. Nadat we ze een tijdje hebben geknuffeld, en nadat er veel tranen zijn gevallen, maken we de gips klaar zodat we haar voet en handafdruk kunnen nemen. We nemen er zowel voor ons als voor onze ouders. Dit gebeurd zowel met een lach als met een traan. De verpleging is ontzettend lief. We mogen alles op ons tempo doen. Mariska komt ook langs, wat ben ik blij dat we die daar hebben. Wat heeft die vrouw mensenkennis, en zij weet perfect wat ze moet zeggen in deze omstandigheden. Dr. Jorens komt ook langs samen met Dr. De Weerd, hij condoleerd ons met ons verlies, en zegt dat ze het echt niet langer meer zou uitgehouden hebben en dat ze het al langer heeft uitgehouden dan dat ze het zelf gedacht hadden. En zo komen er die middag nog wel meer langs. Nadat onze ouders gearriveerd zijn en zij ze ook rustig terug hebben kunnen vasthouden, stoppen wij ze zelf in bad. Hoe raar dit ook klinkt dat was zalig. Mijn kleine meid eindelijk nog eens zelf in een lekker warm badje doen. Hoe raar dit ook klinkt het is zalig. We laten ze daar eventjes in liggen zodat we haar echt in ons kunnen opnemen. Wat ziet ze er klein uit. Ze weegt op dat moment nog amper 2.890 gr, wat dus wil zeggen dat ze niet meer is bijgekomen alleen nog maar is afgevallen. Ze is 52cm groot dus gegroeid is ze nog wel. Haar armpjes en beentjes zijn gewoon doorprikt van al de keren dat ze geprikt hebben om een ander infuus te steken. Ik voel op dat moment gewoon zelf de prikken. Nadat we ze uit badje gehaald hebben en afgedroogd is het tijd om haar kleertjes aan te doen. Dit doet Philip en dat was ook meestal de rolverdeling thuis, Ik was haar en Philip droogt haar af en kleed haar aan. Ik heb gekozen om haar een mooi roze pakje aan te doen, iets wat ze amper één keertje heeft aangehad. De verpleging komt naderhand nog eens kijken en ze vertellen ons allemaal hoe mooi ze ermee is. Dat vind ik ook. Mijn popje toch, wat ga ik je missen. Het moment dat we afscheid van haar "moeten" nemen komt steeds korter en korter bij. Ik ben wel blij dat ze morgen eindelijk terug naar huis komt. Dat we ze eindelijk terug in haar bedje kunnen leggen waar ze thuis hoort. Al is het dan niet in de omstandigheden die je voor je kleintje wilt. Het doet toch pijn om ze daar nu achter te laten, helemaal alleen. Wetende dat ze nu in zo'n koude vriescel moet. Als we terug thuis zijn wacht ons een volgende moeilijke taak. Haar begrafenis regelen. We hadden er al eens een keertje over gesproken, en het liefst van alles zouden we het in een heel gezellig kerkje doen, zonder pottenkijkers, gewoon onders onze vrienden en familie, maar er is hier in de buurt nergens iets knus. Dus zal het toch gewoon door gaan in de kerk, maar dan willen wij wel zelf alles regelen, de teksten, de muziek. Dat zal nog een heel werkje worden. Wij vragen ook aan de begrafenisondernemer of ons Talle naar huis mag komen. Hij ziet dit wel zitten, maar ze zal dan wel op een koeltafel moeten. Als ik hem vraag of ik ze dan nog mag pakken, zegt hij dat het dan misschien toch beter is om ze gewoon in haar bedje te leggen. Dat is hetgeen ik wou horen. Gewoon in haar bedje, omringd met al haar knuffels en tekeningen van Obe. Al de rest is die avond gewoon aan mij voorbij gegaan. Ik denk eraan hoe we dit alles aan Obe moeten uitleggen. Zal hij het snappen dat zijn zus nu naar huis komt en achter 5 dagen voorgoed weg is? Zal hij het niet akelig vinden om haar nu te zien? Het is bijna 22u en ik ben doodop, kapot gewoon. Het enige wat ik nu nog wil is in mijn bedje kruipen en hopen dat als ik morgenvroeg wakker word dat het gewoon een akelige droom was. Maar jammer genoeg is dit niet zo. We hebben van de dokters in A'pen nog 2 slaappilletjes gekregen en die werken echt. Ik denk dat we beiden de afgelopen 3 maanden nog niet zo goed geslapen hebben als deze nacht.
Het begint nu echt tot ons door te dringen dat ze er niet meer is. Ik kan echt niet meer naar haar parkje kijken, en wil dit zo snel mogelijk naar boven hebben. We zetten het neer op haar kamertje en hoop dat ze daar vlak na de middag in zal liggen. We weten nog niet of ze naar huis mag komen. Ik leg al haar beertjes in haar parkje, heb heel haar kamertje vol bloemetjes gezet. Ik wil dat haar kamer fleurig is en niet triestig. Ze verdient het om veel bloemetjes te krijgen. Maar hoe moeten we dit alles aan Obe gaan uitleggen? Zowel Philip zijn ouders als mijn ouders komen deze voormiddag naar hier om alles verder te regelen. De enveloppes voor de brieven moeten geschreven worden, er moet opgeruimd worden, want de afgelopen weken is hier bijna niks meer gedaan, een beetje poetsen boven enz... De voormiddag vliegt voorbij en we hebben nog altijd niets gehoord van de begrafenisondernemer of Talle nu naar huis mag komen of niet. Even voor de middag komt dan toch het verlossend telefoontje, Talle is al in Eksel en tegen 13u30 zal ze eindelijk naar huis mogen komen. Hoe raar dit ook klinkt ; ik ben blij, blij dat ze weer in haar eigen bedje zal liggen, blij dat ik ze zonder pottenkijkers weer eens kan knuffelen en vastpakken, maar ook zo triest omdat ze er niet meer is. De tijd kan vanaf dan niet snel genoeg gaan. 13u30, eindelijk is ze daar. Een witte lijkwagen rijdt de oprit op. Wij springen recht en vliegen naar de deur. Ik heb werkelijk een lach op mijn gezicht. Het was wel raar, daar was ze dan volledig in een dekentje gewikkeld. We hebben ze uit de handen van de begrafenisondernemer genomen en zelf naar haar kamertje gedragen. Ze zag er zo mooi uit mijn kleine meid, maar wat is ze koud. Haar wangetjes waren net kleine ijsklontjes, en zo hard, dit voelde echt wel raar aan. Maar wat ben ik blij dat ik ze weer eens kan kussen. We leggen ze heel voorzichtig in haar bedje. Wat ligt ze daar rustig? Ze heeft een oogje heel lichtjes open, zodat ze kan zien wie er binnen komt denk ik. Wij doen niet anders dan ze kusjes geven en over haar wangetje wrijven. Oh Talle wat ben ik blij dat je terug thuis bent. Mijn ouders zijn op het moment dat ze terug thuis komt ook hier, en natuurlijk willen die haar ook een kusje en een knuffel geven. Als later ook Philip zijn ouders hier aan komen gaan zij ook onmiddelijk naar haar toe. Er vallen gelukkig nog niet al teveel tranen. Zowel meneer pastoor als de buren komen hun medeleven betuigen. Simone onze nieuwe buurvrouw heeft een prachtig bloemstuk gemaakt, in de vorm van een hart. We leggen dit langs haar bedje neer. Maar nu vloeien er wel traantjes. Het zou niet mogen dat ik nu al bloemen koop voor mijn dochter, het zou andersom moeten zijn. Ik zou voor moederdag en mijn verjaardag bloemen moeten krijgen van haar en Obe. Maar blijkbaar hebben ze hierboven daar anders over gedacht. Later op de namiddag komt de begrafenisondernemer terug langs met de doodsbrief. Dit is echt geen fijn moment. Het staat nu zwart op wit dat ze overleden is, en om dat te lezen is echt niet fijn. Nu besef ik het nog meer dat ze nooit meer terug komt. We steken ze vlug in de enveloppe's, dan kunnen ze nog voor 16u de post op en dan zijn ze zeker maandag op de plaats. Dinsdag wordt ze dan begraven. Nu lijkt dat nog zo ver weg, maar jammer genoeg zal het vlugger daar zijn dan we denken. Het is nu echt een drukte van jewelste. Iedereen wil haar nog een keertje zien en tegen half elf 's avonds is het eindelijk rustig en kunnen we eindelijk ons bedje inkruipen, eerst nog wel vlug onze kleine pruts een nachtzoentje geven en dan slapen. De emotie's van de eerste dag zo'n beetje verwerken.
Wat is het raar om wakker te worden, en te weten dat je dochtertje een kamertje verderop ligt. We gaan vlug kijken hoe ze er vandaag uitziet. In onze ogen is ze nog altijd onze kleine pop en ziet ze er nog altijd even prachtig uit. Vandaag gaan we het ook aan Obe vertellen. Ben zenuwachtig en benieuwd hoe hij er op gaat reageren. Zou hij verschil zien? Zou hij het kunnen snappen dat zijn zus op reis vertrokken is en nu een klein sterretje is? Alhoewel ze nog altijd in haar bedje bij ons thuis ligt. We weten alleen nog niet hoe we dat gaan doen. Als de begrafenisondernemer vlak voor de middag bij ons aan komt en nog een keertje naar Talle komt kijken pakken we Obe voor de eerst keer mee naar boven. Het valt reuze goed mee. Hij ziet zijn zus en begint direct tegen haar te vertellen. Zijn zus moet naar hem kijken, in plaats van te slapen. We hebben in A'pen de raad gekregen om tegen Obe te zeggen dat zijn zus nu een sterretje is, en vooral te vermijden om te zeggen dat ze slaapt. Hij raakt haar zelfs eventjes aan. Als we terug naar onder gaan vertellen we hem voorzichtig dat zijn zus nu een sterretje is en vanuit de hemel naar ons kijkt. Als wij eventjes later in de keuken nog wat aan het napraten zijn loopt Obe terug da gang op en begint op zijn zus te roepen. "Zus, zus kom!!!". Als Philip naar hem toegaat zegt hij dat hij iets heeft voor zus en dat hij dat aan haar wil gaan geven. Als ze boven zijn haalt hij een klein sterretje in de vorm van een polsrammelaar tevoorschijn. "Hier zus, dit is voor jou, kun jij daar mee spelen". Ik was dat rammelaartje kwijt, ik wist echt niet meer waar dat het gebleven was, maar blijkbaar had Obe dat stiekem in zijn speelkoffer geduwd. De kleine kapoen. De ganse dag door komen steeds meer en meer mensen afscheid van ons Talle nemen. Dit is voor ons een geweldige steun, maar ik had het toch liever anders gezien. Kwamen ze maar gewoon op bezoek.
Vandaag moeten we de bloemen gaan bestellen die we op haar grafje willen hebben. We bestellen er eentje voor ons en eentje voor Obe. Het is raar om van huis te zijn en te weten dat zij nu boven alleen in haar bedje ligt. Ik voel mij opgejaagd en wil zo snel mogelijk terug naar huis, terug naar haar. Ik wil zoveel mogelijk tijd met haar doorbrengen. Haar kusjes en knuffels geven. Als in de namiddag zowel mijn ouders als Philip zijn ouders hier zijn krijg ik het plotseling door een domme opmerking heel moeilijk. Ik ren naar boven en neem haar nu voor de eerste keer echt uit haar bedje. Ik huil zoals ik eigenlijk de afgelopen dagen nog niet gehuild heb. Wat is ze mooi mijn meid, en wat doet het pijn als ik eraan denk dat ze overmorgen niet meer lichaamlijk bij ons gaat zijn. Ik overlaad haar gezichtje met kussen, wat zou ik graag haar oogjes nog eens zien, of haar ongelooflijk mooi lachje. Dat zou beter zijn dan de lotto winnen. Philip komt later bij mij zitten en wil haar ook nog eens vastpakken. Het voelt zo goed als ze in mijn armen ligt, waarom heb ik dat nog niet eerder gedaan? Als mijn bomma hier komt leg ik ze toch maar terug in haar bedje. Als Obe later op de dag ook terug hier is wil hij meteen naar zijn zus. Het heeft volgens hem lang genoeg geduurd dat ze slaapt, en het word nu wel tijd dat ze wakker word en mee naar onder komt. Dit is dus waar ik voor vreesde. Maar als we hem weer vertellen dat zus nu een sterretje is, wil hij alleen nog Janneke maan zien en is hij Talle weer even vergeten. De dag dat Talle word begraven is ook de dag dat de Sint zijn jaarlijkse ronde doet. Wij beslissen dan maar om deze nacht de Sint langs te laten komen. Nu hebben we er nog de energie voor, wie weet hoe we woensdag zijn!!! Gelukkig dat de drukte vandaag nogal meeviel, we kunnen deze avond vroeg ons bedje in. Eerst nog vlug Obe en Talle een zoentje geven en dan zelf maar wat proberen te slapen.
De Sint is langs gekomen voor Obe, en vandaag word ik er 30!!!! Ik ken wel betere manieren om mijn verjaardag te vieren. Hoewel ik veel sms-jes krijg, weten ze toch niet goed wat zeggen. Nog een dag en Talle is definitief vertrokken. Ik wil vandaag zoveel mogelijk tijd met haar door brengen, haar zoveel mogelijk knuffelen. Wat is het moeilijk om haar los te laten. Ik loop al de ganse dag met het gedacht rond om haar deze laatste nacht bij mij te leggen. Haar nog een keer dicht bij mij te voelen, maar Philip denkt dat dit niet zo'n goed idee is. Maar ik moet dit doen. Mijn gevoel zegt dat dit mij veel gaat helpen om alles te verwerken. We zijn nog de ganse dag bezig geweest met het klaar maken van de mis boekjes. De muziek kiezen, de teksten op de juiste volgorde zetten, de boekjes laten drukken, enz.... We willen dit allemaal zelf doen, gewoon omdat dit het laatste is wat we nog voor haar kunnen doen. De mis moet zo warm en zo liefdevol mogelijk zijn. We willen dat iedereen weet dat we haar ontzettend graag zien, en dat we haar heel hard gaan missen. Hoe moeilijk het ook is om haar los te laten, ik zou dit niet anders willen doen. Als 's avonds de begrafennisondernemer nog een keer langs komt, komen we echt tot besef dat ze definitief vertrekt. De rillingen lopen over mijn rug. Obe gaat deze nacht weer bij mijn ouders slapen, zo kunnen wij op ons gemak afscheid nemen van haar. Als wij die avond gaan slapen wil ik haar echt bij mij op de kamer. Terug in haar eigen bedje. Hoewel Philip er nog steeds tegen is leg ik ze toch in haar bedje. Die nacht slaap ik redelijk goed, alhoewel ik 's nachts toch dikwijls in haar bedje gekeken heb om te kijken of ze er nog was.
Dinsdag 6 december. Vandaag is het zover. Vandaag nemen we definitief afscheid van haar. Ik wil haar nog eventjes heel dicht tegen mij voelen. Ik leg haar bij ons in bed. Philip heeft het daar vrij moeilijk mee. Maar ik voel dat dit voor mij moet, ik voel mij hier goed bij. Ze ligt in mijn armen, en ik vertel haar dat ik van haar hou, dat ik haar graag zie, dat ik ze zo hard ga missen maar dat ik begrijp dat ze niet meer kon vechten. Ik vertel haar ook dat ik blij ben dat ik ze heb leren kennen. Blij dat ze ons dochtertje is. Hoelanger ze in mijn armen ligt, zoveelste warmer word ze . Haar handjes zijn nu lekker opgewarmd, ze voelt nu helemaal niet koud meer aan. We kussen haar mondje, goh wat ga ik die missen. De vorm van haar lipjes, zo mooi al zijn ze niet "perfect", hoewel ons Talle voor mij de perfectie was. Ik wil nu nog geen afscheid nemen, ik wil haar zolang mogelijk tegen mij voelen, haar nog eventjes vasthouden. Maar hoelanger ik het afscheid uitstel zoveel te moeilijker zal het worden. Na nog een half uurtje te hebben geknuffeld met haar, leg ik haar terug in haar parkje. Wij gaan ons vlug douche, en dan weer terug naar boven, terug naar Talle. Haar weer knuffelen, kusjes geven. Hoe moet ik verder zonder haar. Rond 9u zijn zowel Philip zijn ouders als mijn ouders hier. Ook zij willen haar nog één keer vasthouden en knuffelen. De tranen lopen over ieder zijn wangen. Ik kan niet verdragen dat ieland anders ze vast neemt, ik wil ze constant tegen mij voelen. Als om half tien de begrafenisondernemer aankomt, wil ik weglopen met haar. Ik moet haar nu definitief loslaten en dat wil ik niet. Als hij haar kistje ook nog eens naar boven brengt weet ik echt eventjes niet meer hoe ik het heb. Ik fluister haar constant toe dat ik van haar hou en dat ik haar zo hard ga missen. Ik overlaad haar met kusjes. Wat is het moeilijk om afscheid te nemen van iemand van wie je zou houd. Wat doet het pijn, zo'n scherpe pijn heb ik nog nooit gevoeld. Ik geef haar nog eventjes aan Philip zodat ook hij ze nog één keertje in zijn armen kan houden. We hebben zoveel dingetjes klaarliggen die mee met haar in haar kistje moeten, een brief die ik geschreven heb aan haar, een gedichtje van Philip, een tekening van Obe, een foto waar we alle 4 op staan,een gouden hartje, haar mooie bloem waar ze altijd op lachte, een rammelaar van Nijntje, een polsrammelaar in de vorm van een hertje, en nog een paar poppetjes. Ik wikkel haar in een lekker warm dekentje, zodat ze nu nog eventjes lekker warm heeft. We leggen haar zelf in haar kistje en kussen haar nog allemaal een keer. Daar ligt ze dan ons meisje, ik kijk nog een keertje naar haar, geef haar en dikke kus en neem dan afscheid van haar. Het moment dat ze de kist dichtdoen, daar wil ik niet bij zijn. We gaan naar onder en doen onze jassen aan. Klaar om haar te begraven. Hier staan we dan, in de kerk. We houden haar kistje zelf vast. Dat is hetgeen wat ik wou. Philip draagt het kistje zelf naar binnen op de muziek van Eric Clapton "tears in heaven". Wat is dit zwaar. Op de eerste rij zitten, en weten dat je daar zit omdat je kind het niet gehaald heeft. Als je naar een ander begrafenis moet zit je altijd op je horloge te kijken om te zien of het nog niet bijna gedaan is maar nu gaat de tijd veel te snel. Hedwig leest de brief voor die ik voor ons Talle geschreven heb, en Femke leest het gedicht voor dat Philip voor haar gemaakt heeft. Voor we het goed en wel beseffen lopen we terug achter haar kistje aan naar buiten. We geven haar kistje nog een kusje en geven haar dan uit handen. Als we buiten komen en in de auto willen stappen komen er 2 vroedvrouwen van Heusden naar ons toe. Ze geven ons een dikke knuffel die zo goed doet, en blijkbaar zijn er nog meer die hun voorbeeld volgen. Bijna iedereen komt ons na de mis een knuffel en een kus geven. Dit geeft ons zoveel steun. We wisten dat Sofie ook naar de begrafenis zou komen en eindelijk komt er iemand bij ons staan die we nog nooit hadden ontmoet en dat was Sofie. Wat ben ik blij haar te ontmoeten. We staan zeker nog een half uur aan de kerk van iedereen afscheid te nemen. Dit is wel niet wat de begrafenisondernemer gepland had, maar hij laat ons onze gang gaan. Nadat we ontzettend veel knuffels hebben gehad, vertrekken we dan richting kerkhof. Nadat de pastoor zijn zegje gedaan heeft komt het moment dat we afscheid moeten nemen. Ik leg voor de laatste keer mijn hand op haar kistje en zeg dat ik van haar hou en haar ga missen. Philip doet hetzelfde. En dat was het dan. Dan gaat ons meisje naar haar laatste rustplaats, een plaatsje in de zon. Net zoals ik gewild had. Ik zou het verschrikkelijk hebben gevonden moest ze nooit de zon op haar grafje hebben gehad. "Als een klein wit wolkje gedreven door de wind, kwam je even bij ons, even was je ons kind. Ik kijk naar omhoog en zie als in een vlucht, een klein wit wolkje gaan langs de heldere blauwe lucht" Dit is hetgeen wat op haar gedachtenis prentje staat. Zaterdag 24 december. De dagen zijn voorbij gegaan. We zijn allebei al een paar dagen terug aan het werk, en dat valt jammer genoeg niet altijd mee. Constant worden we met haar dood geconfronteerd. Iedereen die wil weten wat er nu juist allemaal gebeurd is. Iedereen die vraagt hoe het met ons gaat. Ik weet dat dit goed bedoeld is, maar ik wil dit allemaal gewoon eens een paar dagen vergeten. Het is kerstavond en we moeten gaan eten bij mijn ouders. Ik heb het zeer moeilijk vanavond. Het is mij te druk alhoewel we maar met 7 zijn. Ook het moment dat we pakjes mogen open doen, gaat mij niet goed af. Ik zou zo graag willen dat er ook iemand een pakje voor ons Talle had gekocht, maar niemand heeft eraan gedacht. Dat doet mij pijn. Als we gaan afwassen trek ik mij ook een beetje terug. Ik sta eens goed te wenen in de hoop dat ik mijn dan een stuk beter voel. Gelukkig lucht dit enorm op.
|
Laatste nieuws : 21 november 18 november 17 november |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||